Sarah ist die jüngste von drei Schwestern und die große Schwester ihres Bruders Zayn. Bei ihrer Geburt wirkte sie gesund wie jedes andere Baby. Doch seit ihrem Kleinkindalter hat das Mädchen sich geistig nur wenig verändert. Ihre Entwicklungskurve steigt seit Jahren um nur 1 bis 2 Grad, wofür die Diagnose lautet: globale Entwicklungsverzögerung. „Missverständlich“, nennt ihr Vater Sascha (45) das, weil man sich unter einer Verzögerung vorstelle, dass noch etwas kommt. Doch je älter Sarah wird, desto weiter entfernt sie sich körperlich von ihrem geistigen Entwicklungsstand. Ihre Behinderung wird dadurch immer spürbarer, ihr Umfeld reagiert im besten Fall irritiert.

Denn, auch das ist Teil der Behinderung: Sarah sucht Kontakt zu Menschen wie ein Kleinkind. Dazu gehören Anfassen und Fragenstellen auch bei Fremden, wobei sie optisch beinahe wie ein ganz normales Teenagermädchen erscheint. Auf Verständnis für Sarahs unübliches Verhalten stoßen sie und ihre Familie in der Öffentlichkeit daher nur manchmal.

Doch obwohl sie ihren Alltag nicht allein meistern kann, wird Sarah nicht professionell betreut. Trotz Pflegegrad 4 und Schwerbehindertenausweis lebt sie wie ein normales Kind bei ihrer Familie in Hamburg. Ihre Mutter arbeitet nicht, weil sie rund um die Uhr für ihre Tochter da sein muss. Sarah kann nicht allein duschen, muss gewickelt und beinahe ununterbrochen beaufsichtigt werden. Selbst die Nächte sind unruhig, weil Sarah nachts „Wohnungsbesichtigungen“ vornimmt, wie ihre Familie es nennt. Sascha gab seine Karriere als Betriebsleiter und kurz darauf als Restaurantleiter auf und arbeitet als Kellner; der Job ist sicher, die Arbeitszeit geregelt. So können sie zu zweit für Sarah da sein, Sascha kann die Nachtwache und das Wickeln übernehmen, seine Frau kommt zu ein wenig mehr Schlaf.

Denn (nicht nur) in Hamburg ist die Anzahl der Betreuer für geistig behinderte Kinder gering. Sascha weiß aus eigenen Recherchen, dass in dem Bundesland monatlich circa 100 – 200 Anfragen von Familien eingehen, die dann auf die lediglich 3 – 4 stationäre Betreuungsstätten für geistig behinderte Kinder verteilt werden. Und auch eine Heimbetreuung ist nicht zu bekommen, obwohl er und seine Frau es immer wieder versucht haben. Alle 3 Monate kommt ein Betreuungsdienst zu ihnen nach Hause, um der Krankenkasse zu melden, ob es Sarah gut geht. Sascha hat schon einen der Mitarbeiter gefragt, ob er Sarah betreuen würde. Sie vereinbarten einen Probetermin. Doch die Kosten würden die monatliche Betreuungsleistung des Staates an einem einzigen betreuten Tag aufbrauchen. Jede weitere Stunde müsste die Familie aus eigener Tasche zahlen.

Das behördliche Beratungszentrum Sehen Hören Bewegen Sprechen war im Jahr 2012 für die Eltern erster Hoffnungsträger, als sie merkten, dass mit Sarah etwas nicht stimmte. Es erstellte das Gutachten, führte Tests durch, stellte die Diagnose und verwies dann an das Werner Otto Institut, ein sozialpädiatrisches Zentrum im Hamburg. Dort ist man „auf die Diagnostik und Behandlung von Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen bei Kindern und Jugendlichen und die Beratung der Eltern spezialisiert.“ Die Beratung dort war sehr nett, kümmerte sich rundum, half bei der Pflegegeldbeantragung und weiterem.

Und doch: „Man muss alles selbst machen. Keine Kasse ist verpflichtet, dir zu helfen, weder bei der Anamnese, Diagnose, noch bei der Hilfe, Betreuung, Pflege“, sagt Sascha rückblickend. Unter anderem darum haben sie noch immer keine exakte Diagnose für Sarah. Entwicklungsverzögerungen können verschiedene Ursachen haben, zeigen sich sehr unterschiedlich. Sarah knickt mit den Knien ein, weist hemiparese Züge auf, also die einer halbseitigen Teillähmung. Eingetragen ist das im Behindertenausweis aber nicht. Ein großes Bild der Humangenetik könnte das ändern, wird aber von der Krankenkasse nicht getragen. Überall setzt das System Grenzen, zum Beispiel auch bei der Anschaffung eines Lerncomputers, den Sarah für die Schule benötigt. Gefördert wird nur ein einziges bestimmtes Modell, aber mit dem käme Sarah nicht zurecht.

„Es ist für die größeren Schwestern einfach nervig geworden“, sagt Sascha und weiß, dass das hart klingt. Immerhin ist Sarah die kleine Schwester, um die die älteren sich sorgen oder kümmern sollten in den Augen Außenstehender. Doch Angelina, 15, und Klaudia, 21, haben ihre eigenen Leben und wollen nur, dass diese sich – endlich! – nicht permanent um ihre Schwester drehen. Und ihr kleiner Bruder Zayn-Anthony (3), inzwischen mit seinen kognitiven Eigenschaften weiter als Sarah, muss sich häufig gegen sie zur Wehr setzen, wenn sie ihn wie eine Puppe durch die Wohnung zu ziehen versucht und zu ihm wie auch zu den großen Schwestern ständig den Kontakt sucht. Klaudia hat den Eltern grad ihren ersten Freund vorgestellt. Auch das ist Leben, es kann nicht immer und vor allem mit einem Kleinkind im Haus, um Sarah gehen. Aber solang sie zuhause wohnt, geht es immer auch im Sarah.

Über Jahre hat die Familie zudem keinen Urlaub gemacht. Pro Monat erhält sie 150 € staatliche Betreuungsleistung. Der Plan war es, diese durch Nichtbeanspruchung aufzusparen. Dann wäre genug Geld da, um Sarah für zwei Wochen in eine Pflege zu geben und selbst in den Urlaub zu fahren, sofern Geld für diesen zusätzlich da ist. Bisher aber musste Erspartes immer für ungeplante Hürden eingesetzt werden.

Als Sarah darum 2021 in der „Anscharhöhe“ ein Probe-Wochenende verbringen durfte, war die Freude in der Familie groß. – Genauso groß wie die Enttäuschung, als die Einrichtung eine dauerhafte Aufnahme Sarahs ablehnte mit der Begründung, diese bräuchte eine Eins-zu-eins-Betreuung, und die könne man nicht leisten. „Was tun wir denn familienintern die ganze Zeit?“, fragte Sascha in einer E-Mail an die Einrichtungsleitung empört. Sie wussten sich nicht weiterzuhelfen, hatten doch schon alles versucht. „Die eine Einrichtung nahm Sarah nicht, weil sie keine körperliche Behinderung hat, die nächste hat Sarah anfangs im Kennenlerngespräch gar nicht beachtet im und sie genötigt, still sitzenzubleiben, bis wir fertig sind, statt auf sie einzugehen.“ Ihre Ansprechpartnerin für die Vermittlung in eine Einrichtung schlug letztlich vor, Sarah mit dem Stichwort „Kindeswohlgefährdung“ in eine Notunterkunft zu bringen. Doch das kam für Sascha und seine Frau überhaupt nicht infrage, so aufgeheizt die Stimmung inzwischen auch war.

„Wenn Sarah in einer Einrichtung lebt, in der sie betreut wird, in der sie glücklich ist, haben auch wir als Familie wieder die Möglichkeit, zueinander zu finden“, sagt Sascha. „Wir sind am Ende!“ Dass der Weg zu einer passenden Unterkunft für Sarah so schwierig und nervenaufreibend würde, dass die Emotionen so hochkochen würden, hätten sie nicht gedacht. In seiner Not rief Sascha im Jugendamt an. Auch dort wollte man die Kindeswohlgefährdung als Argument für eine zügige Unterbringung in einer Einrichtung nutzen. Sarahs Mutter stellte klar, sie würde sich ihr Kind weder wegnehmen noch in eine beliebige Unterbringung verfrachten lassen, die in einem solchen Fall nicht einmal auf Sarahs Behinderung eingerichtet sein müsste. Sascha weiß, was das bedeutet, wohnte als Kind selbst jahrelang in einer solchen Unterkunft, erlebte, wie ein Sarah ähnliches geistig behindertes Mädchen den ganzen Tag nach seiner Mama schrie.

„Wir müssen Ruhe reinbekommen,“ sagte Sascha dem Jugendamt. Diese gaben seinen Fall an das Amt für Eingliederungshilfe weiter, wo mithilfe eines Jugendspsychologen nach einer passenden Einrichtung für Sarah gesucht werden sollte. Als wochenlang wieder nichts geschah, organisierte Sascha ein erneutes Probewohnen in der Anscharhöhe – erfolgreich! Zu den Sommerschulferien 2023 sollte bei finaler Zusage endlich der Wechsel für Sarah in ein neues Zuhause erfolgen. Doch eine letzte Hürde folgte noch: „Es waren 183 Seiten Papier, die wir mal eben aus dem Ärmel schütteln mussten“, erzählt Sascha. Nur 10 Tage hatte er Zeit dafür und schaffte es irgendwie, die Dokumente auszufüllen, Kopien der geforderten Unterlagen auszudrucken und rechtzeitig einzureichen. Sarahs Umzug sollte nun doch schon vor den Ferien erfolgen. Die Familie atmete auf – bis auf Sarahs Mutter, die unter ihren Emotionen zusammenbrach. Am Tag von Sarahs Umzug weinte sie beinahe unentwegt. Sarah selbst war zwischen Besorgnis und Freude hin und her gerissen.

Obwohl Sascha alle Unterlagen rechtzeitig eingereicht hatte, sandte das Fachamt sandte keinen Jugendpsychologen zur Beurteilung und Sarahs Aufnahme in der Einrichtung erfolgte zunächst ohne die eigentliche Kostenzusage. Hätten sie gewartet, wäre der Platz anderweitig vergeben worden. Erst im September, 3 Monate nach Sarahs Einzug, kam die Zusage endlich und erschütterte Sascha stark: „Sage und schreibe um die 11.500 € kostet dieser Platz für unsere Tochter monatlich. Wenn man bedenkt, dass man als Elternteil bzw. Familie monatlich 728 € Pflegegeld für eine 24/7-Betreuung erhält, steht das trotz der professionellen Hilfe in keinem Verhältnis!“

Den Umzug und die Neueinrichtung ihres Zimmers bezahlte Sarahs Vater aus eigener Tasche mit einem Darlehen, genauso wie den dringend nötigen Urlaub auf Malta für seine Frau und die Töchter. Noch zahlt er es ab. Weil seine Frau nicht mehr permanent für Sarah da sein muss, konnte sie aber schon im Juli 2023 anfangen, in Teilzeit zu arbeiten. Auch seine älteste Tochter jobbt nun neben der Schule. Der Eigenverdienst der Familie ist gewachsen, aber es reicht noch immer nicht, schon gar nicht für einen Urlaub mit der gesamten Familie.

Jedes zweite Wochenende verbringt Sarah bei ihrer Familie und in den Ferien steht ihr frei, dort auch für längere Zeit zu bleiben. Einerseits freut das Mädchen sich, ihre Eltern und Geschwister zu sehen, andererseits sagt sie aber auch, sie möchte wieder „ins Haus gehen“, so sehr gefällt es ihr in der Einrichtung. Auch die neue Schule macht ihr Spaß. Und Sascha kann über den neuen Familienalltag sagen: „Wir haben mehr Freiheiten, auch mal einen gemeinsamen Abend etwas länger zu erleben. Keinen Gedanken daran verschwenden, wann Sarah uns aus dem Schlaf reißt, um sich wickeln zu lassen.“ Und sie können mit den anderen Kindern länger draußen bleiben, können tun, was sie wollen.

Noch hatten Sascha und seine Frau keine Zeit für einen Pärchenabend, aber auch das steht ganz fest auf dem neuen Plan. Noch müssen sie sich an ihr anderes, freieres Leben, gewöhnen, die Trauer bewältigen, die mit der Veränderung mitschwingt. Sascha sagt: „Sarah ist glücklich, das macht mich glücklich. Meine Frau hängt noch im schlechten Gewissen, aber die Zeit wird es weisen. Meine Kinder, wie auch Freunde betonen, dass meine Ruhe und Stärke die Familie nicht auseinanderbrechen lässt. Und meine Frau hat 13,5 Jahre täglich keine Nacht durchgeschlafen und eine enorme Energie gebildet. Uns muss lediglich mehr Gutes widerfahren, damit dieses Gefühl, es geschafft zu haben, bei allen ankommt.“

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privat

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Stiftung Anscharhöhe Eppendorf

Beratungszentrum Sehen Hören Bewegen Sprechen

Werner Otto Institut

Janina (28) fährt Ski, Auto, ist erfolgreiche Unternehmerin und Mutmacherin: Jeden Tag hilft sie ihren teils schwer erkrankten oder gehandicapten Klienten als Mentalcoachin dabei, ihre Möglichkeiten voll auszuschöpfen und vor allem ein positives Selbstbild zu erhalten. Das Besondere daran: Janina weiß, wovon sie redet, denn sie wurde selbst mit einer unvollständigen Halbseitenlähmung geboren.

Dass ihre rechte Hand sich manchmal steif anfühlte und sich nicht so bewegte, wie es bei einem Säugling sein soll, bemerkten Janinas Mutter und Großmutter, als sie noch nicht einmal ein halbes Jahr alt war. Auch das Bein wirkte in seiner Motorik nicht gesund. Ärztliche Untersuchungen ergaben, dass es sich um eine unvollständige Halbseitenlähmung handelte, vermutlich ausgelöst durch einen vorgeburtlichen Schlaganfall.

Janina bekam sofort regelmäßige Physiotherapie, Frühförderung und trainierte spielerisch zuhause mit Mama, Oma und den Brüdern. Als Kleinkind, vor ihrer Einschulung, fühlte sie sich nicht einmal anders. Sie lernte normal sprechen und konnte im Alter von zwei Jahren laufen. Mit fünf lernte Janina reiten, mit acht Fahrradfahren, später mit dem Vater sogar Skifahren. Es war immer etwas herausfordernder, etwas zu lernen, sagt sie rückblickend, aber es ging.

Erst in der Schulzeit, wenn Kinder beginnen, über sich nachzudenken und sich zu vergleichen, fiel ihr auf, dass sie anders ist als andere. Doch auch, wenn sie das manchmal bedrückte, sagt sie heute: „Ich hatte immer Freunde, Gesangsunterricht, der gut lief, ich bin mit meinen Freundinnen in die Disco gegangen.“ Es fehlte also nichts, ging immer irgendwie voran.

Doch als sie vierzehn war, wurde Janina von ihren Ärzten überraschend ausgebremst. Von nun an würde ihr gesundheitlicher Status Quo bleiben, hieß es. Eine Verbesserung sei bei aller Mühe nicht mehr zu erwarten. Janina vertraute dem ärztlichen Urteil, so erschütternd es auch war. Doch die Enttäuschung und Perspektivlosigkeit lähmten sie innerlich. Außer in der wöchentlichen Physiotherapie trainierte sie kaum noch, fragte sich: Wozu überhaupt? Wenn es doch sowieso nicht weitergehen sollte für sie.

Dabei war und ist Janina kein Mensch, der seine Ziele niedrig steckt oder aufgibt: Schon früh träumte sie zum Beispiel davon, Musicaldarstellerin zu werden. Davon sollte auch die Hemiparese sie nicht abhalten. Sie schauspielerte in der Schule, stand diverse Male auf der Bühne und spielte sogar als Kinderdarstellerin in einem professionellen Musical mit. Vielleicht warf die Vorhersage ihrer Ärzte sie gerade deshalb in ihrem Antrieb zurück. Das änderte sich erst wieder, als Janina mit 21 ihre Coachin kennenlernte.

Diese kommentierte die ärztliche Einschätzung mit der simplen Frage: „Was, wenn das nicht stimmt?“, und schlug vor, auf eine ganz neue Art zu trainieren, nämlich mental. Janina ließ sich auf das Experiment ein, obwohl sie anfangs sehr kritisch war. Sie konnte sich zunächst kaum vorstellen, dass die Ärzte im Unrecht sein sollten. Weil es nichts zu verlieren gab, wagte sie den Schritt ins Mentaltraining. „Ich musste von der Identität weg, von >>Ich als Behinderte<< hin zu >>Ich probiere einfach mal aus<<“, sagt sie.

Im zweiten Schritt galt es, sich ein Ziel zu setzen und es entweder zu erreichen oder eben nicht. Es gab ja weiterhin nur etwas zu gewinnen. Janina setzte sich ein Ziel, das für sie verbunden war mit einem positiven Lebensgefühl: Sie wollte mit ihrer rechten Hand ein Sektglas halten, um mit ihren Freundinnen anzustoßen. Wie viele kleine motorische Bewegungen und Einzelschritte zu dieser auf den ersten Blick simplen Aufgabe gehören, wurde ihr erst im Training mit ihrer Coachin klar. Jede einzelne Bewegung, jede muskuläre Veränderung gingen sie gemeinsam durch.

Und schließlich, nach zwei oder drei Wochen, gelang es Janina! Der Durchbruch überraschte sie ebenso, wie er ihre Motivation neu entfachte. Heute weiß die Pädagogin und Coachin, dass sich das meiste von dem, was wir schaffen können oder nicht, rein mental in uns abspielt. „Wir sind Negativwahrnehmer“, sagt sie, „schon rein aus evolutionären Gründen.“ Denn wer sich gut an negative Situationen wie zum Beispiel Gefahren erinnert, kann sie künftig auch besser meiden oder bewältigen.

Darum, so die Mentalcoachin, neigen wir leider auch dazu, kleine Fortschritte abzutun und uns vorrangig an das zu erinnern, was nicht so gut geklappt hat. Das gilt auch für’s Training: „Wir nehmen dreimal mehr Negatives als Positives oder Neutrales wahr.“ Ein Erfolgstagebuch sei darum enorm wichtig. In ihm können Betroffene Fortschritte festhalten und nachlesen. Janina begann 2017 ein Onlinetagebuch. Sie führt den Blog auch heute noch, erweitert um wertvolle Tipps für Betroffene oder Eltern von Betroffenen. Denn auch Eltern, die mit ihren Kindern trainieren, sollten deren Fortschritte notieren und regelmäßig hineinsehen.

Ebenso wichtig, wie sich das Erreichte anzusehen, sei aber auch, sich neue Ziele zu setzen. Janina, die noch während ihres Pädagogikstudiums eine Ausbildung zur system- humanistischen Coachin absolvierte, setzt sich selbst jährlich einige von ihnen. 2021 war eines davon, eine Kaffeetasse mit der rechten Hand zu halten und aus ihr zu trinken. Ihren Erfolg teilte sie dann auch sofort mit den Lesern ihres Blogs.

„Es ist wichtig, die Gedanken zu öffnen für neue Möglichkeiten“, sagt sie. Sie selbst traut sich immer wieder Neues zu und fördert diese Selbstwahrnehmung auch bei ihren Klientinnen und Klienten. Sie zeigt Verständnis, konfrontiert aber auch mit Blockaden, um anschließend zu helfen, diese zu lösen. „Jeder Gedanke macht etwas mit einem“, ist Janina überzeugt.

In ihrem Arbeitsalltag sowohl als Coachin als auch bei der EUTB*, wo sie nebenberuflich als Beraterin tätig ist, erlebt Janina oft auch überforderte Eltern. Oft hört sie die Frage, ob das eigene Kind genug gefördert werde, weiß, dass Eltern manchmal zweifeln, ob sie genug tun. Auch hier, so die Coachin, helfe es, einmal aufzuschreiben, was bereits getan wird, und sich auch einmal einen Wochenplan anzulegen. Dann erst fallen auch die Kleinigkeiten in der Förderung auf, die ritualisiert im Alltag untergehen und gar nichtmehr wahrgenommen werden.

„Ein großes Thema ist immer auch die Entspannung“, sagt Janina. Da eine Hemiparese oft von Spastiken begleitet werde, sei Entspannung ein wichtiger Punkt in der Förderung, der aktiv in den Alltag eingebaut werden sollte. Zudem tue er der ganzen Familie gut und helfe, auch einmal locker zu lassen. Wichtig sei schließlich das glückliche Gesamtbild. „Man muss halt gucken, wer einen am meisten anspricht, wer einem gut tut, und mit einem auf das schaut, was man will“, denn am Ende gehe es um einen selbst und um die eigenen Ziele.

Janina hat von ihren Zielen viele erreicht. Besonders stolz ist sie auf den Führerschein für einen normalen PKW ohne Bedienungsumbau. Weder bei sich selbst noch als Coachin stellt sie die körperliche Beeinträchtigung in den Vordergrund. Das Handicap an sich spiele nicht so eine große Rolle beim Mutmachen. „Ich denke, was wirklich wichtig ist, ist, zu versuchen den anderen zu verstehen.“ Um diese Botschaft noch weiter zu verbreiten, hat die engagierte Pädagogin nun sogar ein Kinderbuch geschrieben: Lea lernt Fahrradfahren ist das erste Abenteuer von Lea, einem kleinen Mädchen mit rechtsseitiger Hemiparese. Das Buch sowie viele hilfreiche Beiträge zum Leben mit Handicap stellt Janina auf ihrem Blog vor unter www.wie-behindert-bist-du-eigentlich.de – einem Titel, der wie kein anderer zeigt, mit wie viel Leichtigkeit und Selbstverständlichkeit Janina mit ihrem etwas anderen Leben als Mutmacherin umgeht.

*Die EUTB berät Menschen mit körperlichen oder psychischen „Beeinträchtigungen“ u.a. zum Thema Schwerbehindertenausweis, persönliche Assistenz, Hilfsmitteln, Arbeit mit Handicap, Pflege uvm.

Thomas ist 34 Jahre alt, stolzer Papa zweier gesunder Kinder, glücklicher Ehemann und betroffen vom Amnionbandsyndrom, ABS. Doch die Missbildung seiner Finger und mehrere frühkindliche Operationen – unter anderem zur Rettung seines Beines -, haben ihn nie ausgebremst. Thomas ist ein absoluter Optimist und engagiert sich heute in einem Verein als Pate für betroffene Kinder mit Amnionbandsyndrom. Dort steht er ihren Eltern und den Kleinen mit seinen Erfahrungen als Mutmacher zur Seite.

Eigentlich war Thomas auf der Suche nach anderen Betroffenen, wie er sagt. Immer mal wieder beschäftigte ihn diese in seinem Leben. Gefunden hat er bis heute weder betroffene Erwachsene noch Selbsthilfegruppen, die sich auf das Amnionbandsyndrom spezialisiert haben. Der Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V., kurz BFVEK e.V., hat diese Erkrankung jedoch in sein Spektrum aufgenommen. An dem Verein interessierte sich Thomas sofort für das Patenprogramm. Es ermöglicht ihm, Familien beizustehen, denen es heute so geht wie seiner eigenen vor 34 Jahren.

Als Thomas 1987 geboren wurde, rechneten weder seine Eltern noch die Ärzte damit, dass er nicht gesund sein würde. Seine pränatalen Untersuchungen hatten keine Auffälligkeiten gezeigt. Dennoch kam Thomas mit Missbildungen an den Fingern und einer schwerwiegenden Abschnürung oberhalb seines Knies zur Welt, die für sein Bein schlimmstenfalls eine Amputation hätte bedeuten können. Ursächlich für beides war ein Amniotisches-Band-Syndrom1, auch ABS genannt. Es tritt schätzungsweise bei einem von 10.000 – 15.000 Neugeborenen auf.

ABS bezeichnet angeborene Geburtsschäden, bei denen stark klebende Schnürringe die Körperteile eines Fötus im Mutterleib abschnüren. Die Abschnürungen können Extremitäten wie Finger, Arme, Zehen oder Beine betreffen, aber auch innere Organe, die Nabelschnur oder den Kopf des Kindes. Im besten Fall gefährden Amnionbänder Föten nicht, doch manchmal verfangen sie sich in ihnen. Dann wird entweder das Wachstum des eingeschnürten Bereichs verhindert, oder er stirbt sogar ab. In harmlosen Fällen hingegen sind an den betroffenen Körperstellen nach der Geburt nur minimale Schnürfurchen zu sehen. Heute sind Operationen auch im Mutterleib schon möglich, um die Bänder im schlimmsten Fall zu zerschneiden. Dafür müssen sie jedoch rechtzeitig entdeckt werden. 

Als Thomas vor einigen Jahren selbst zum ersten Mal Vater werden sollte, besprach er seine eigene vorgeburtliche Erkrankung mit den zuständigen Ärzten. Zwar konnte keine genetische Ursache für das ABS festgestellt werden. Doch Thomas und seine Frau konnten erreichen, dass während der Schwangerschaft ein sogenannter Feinultraschall durchgeführt wurde, auf dem sich das ABS leichter erkennen ließe. Glücklicherweise kamen Thomas‘ Kinder beide gesund auf die Welt. Er selbst sprach während dieser Zeit viel über das Thema. Auch mit seinen Eltern hat er oft und schon als Kind über seine Missbildungen an den Fingern geredet. Für ihren Rückhalt und ihre Stärke ist er ihnen dankbar. „Kinder können grausam sein“, sagt er. Manchmal machte er schlechte Erfahrungen mit abfälligen Kommentaren Gleichaltriger. Doch seine Eltern unterstützten ihn, ließen nicht zu, dass er sich wegduckte. Außerdem, sagt er, war er ein Dorfkind, „da konnte man nicht ausweichen, man musste miteinander klarkommen.“

Kaum ein Fall des Amnionbandsyndroms ähnelt dem anderen. In Thomas‘ Fall bereitete seinen Ärzten die Schnürung seines Oberschenkels Sorgen. Denn mit jedem Wachstumsschub, den der Säugling machte, drohte sie die Blutversorgung seines Beins zu unterbinden. Von außen sichtbar war das Amnionband nicht, erzählt Thomas. Die Ärzte reagierten noch vor seinem ersten Geburtstag und entfernten die Abschnürung am Bein vollständig. Eine große Narbe am Oberschenkel zeugt heute noch von diesem operativen Eingriff.

Immer wieder verbrachte Thomas mehrere Wochen seiner ersten Lebensjahre im Klinikum rechts der Isar in München. Dort trennten die Chirurgen in mehreren Operationen auch seine verwachsenen Finger voneinander. Acht funktionierende Finger besitzt er seither. Die Prognosen für sein zunächst abgeschnürtes Bein sahen damals nicht annähernd so gut aus. „Der Arzt sagte meiner Mutter, ich würde vermutlich nie normal gehen können“, erinnert sich Thomas aus Gesprächen mit seinen Eltern. Als er jedoch schon früh mit dem Fußballspielen begann, stellte sich das ehemals betroffene Bein sogar als sein „starker Fuß“ heraus. Von einer Gehbehinderung war nie etwas zu merken. Thomas läuft heute Halbmarathons.

Ob er als Kleinkind physiotherapeutische Unterstützung erhielt, weiß er nicht mehr. Aber er erinnert sich an den hingebungsvollen Halt seiner Eltern, daran, dass sie ihn mit feinmotorischen Spielen förderten, ihn nicht aufgeben ließen. Auch in der Schule hat er sich nie großartig anders behandelt gefühlt. Vor dem ersten Volleyballtraining nahm ihn mal der Lehrer zur Seite und fragte: „Kannst du das mitspielen?“ und auf der Klaviatur im Musikunterricht konnte Thomas einige Griffe mit seinen Fingern nicht darstellen. Eingeschränkt oder weniger fähig hat er sich aber seiner Erkrankung wegen nie gefühlt. Im Gegenteil:  

Als im Masterstudium eine Kommilitonin bei einem Unfall ihre oberste Fingerkuppe verlor, erfuhr er dadurch erst, dass er an seinen Klausuren länger hätte schreiben dürfen, weil auch seine Schreibhand betroffen war. Er hätte nur einen Antrag stellen müssen, was er aber auch im Nachhinein nicht tat, da sein Studium zu dem Zeitpunkt beinahe beendet war. Außerdem, so Thomas, war die Situation für die Kommilitonin eine neue, gewöhnungsbedürftige, für ihn aber nicht. „Ich blicke immer zurück und denke: Ich kenn’s nicht anders“, sagt er über sein Leben. Dass er als schwerbehindert gilt, zeigt ihm nur der entsprechende Ausweis. Thomas selbst fühlt sich nicht annähernd so.  

Natürlich weiß der junge Vater, dass andere Menschen seine besonderen Finger sehen. Für seine zwei- und vierjährigen Kinder spielen sie zwar noch keine Rolle. Thomas sagt aber, er sei gespannt, wann sie ihn zum ersten Mal danach fragen. Damit bei Begegnungen mit Anderen keine Missverständnisse oder unangenehme Situationen auftreten, geht er offensiv mit dem Thema um. Neue Kollegen zum Beispiel informiert er von vornherein über die Ursache seiner Besonderheit.  

Manchmal, erklärt er, rutschen Menschen zum Beispiel beim Handreichen an seinen Fingern ab, weil die gewohnte Griffigkeit fehlt. Eine besondere erste Begegnung dieser Art ist für Thomas daher die mit seiner heutigen Ehefrau. „Sie hat nicht einmal bemerkt, dass meine Hände anders sind", erzählt er lachend. Vielleicht lag es daran, dass sein Optimismus und sein aufgeschlossenes Wesen alle anderen Eindrücke übertrafen. Immerhin helfen sie ihm heute auch, den vom Amnionbandsyndrom betroffenen Familien beim BFVEK e.V. ein guter Mutmacher zu sein. 

Als Christian nach nur sechs Monaten Entwicklung im Mutterleib als Frühchen zur Welt kam, sorgte Sauerstoffmangel im Gehirn für Spastiken im gesamten Körper des Neugeborenen. Heute ist er 49 Jahre alt und dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen. Auf seinem rechten Auge ist er blind, auf dem linken fast. Im Alltag braucht er für die meisten Handgriffe Hilfe, doch ein ruhiges oder einsames Leben führt Christian keinesfalls. Sein Lachen ist ansteckend und seine positive Energie spürbar. Die Musik und eine lange Freundschaft geben ihm die Kraft dafür.

Christian genießt sein Leben in vollen Zügen, ist ständig unterwegs, trifft in seiner Freizeitgruppe und beim Training im Fitnessstudio regelmäßig Freunde und ist gerne unter Menschen. Seine ganz großen Leidenschaften sind die Musik und das Singen. Bereits im Alter von vier Jahren entdeckte er im Kindergarten die Musik für sich. Später auf der Körperbehindertenschule trat er als Sänger sogar in der Schulband auf. Schließlich trat er dem Gospelchor Effatah in Rheinstetten-Mörsch bei, wo er nun schon seit über 22 Jahren singt. „Wenn es mir mal nicht gut geht, dann ist die Musik eigentlich das Einzige, was mich wieder aufbaut,“ sagt er.

Auch Nina (23) wusste schon als kleines Mädchen ganz sicher, dass die Musik eine wichtige Rolle in ihrem Leben spielen sollte. „Mein großer Traum war es immer, irgendwann als Hauptrolle auf der Bühne zu stehen.“ Gesagt, getan: Nach ihrem Schulabschluss ließ sie sich zur Musical Darstellerin und Schauspielerin ausbilden, war schließlich sogar Teil eines Sommermusicals. Dennoch hat Nina sich in dem Beruf nicht wiedergefunden: „Ich bin gerne daheim bei meinen Eltern und wünsche mir auch eine eigene Familie, das konnte ich mir mit dem Beruf einfach nicht vorstellen.“ Seit März 2020 arbeitet sie als Polizistin und ist überglücklich mit ihrer Entscheidung. Die Musik bleibt ihr trotzdem noch als großes Hobby. Neben dem Singen ist Nina sehr aktiv, hat lange Tennis gespielt und hilft ihrem Vater Mario Hirschler in seinem Fitnessstudio SENTIREE in Rheinstetten aus. Jede Woche trainiert sie dort Menschen mit Behinderung, ließ sich sogar zur Fitnesstrainerin in B-Lizenz ausbilden.

Die Idee, Menschen mit Behinderung in das Training in seinem Fitnessstudio einzubeziehen, hatte Ninas Vater Mario schon lange. Er wollte etwas Gutes tun und den oft von der Gesellschaft Vernachlässigten helfen, für ein paar Stunden ihrem Alltag zu entfliehen und etwas für sich zu tun. Das spezielle Samstags-Training gibt es jetzt schon seit 12 Jahren. Dabei steht vor allem eines im Mittelpunkt: „Es geht um das Zusammensein. Wir wollen zeigen, dass Menschen mit Handicap in die Mitte unserer Gesellschaft gehören,“ sagt Hirschler. Seit 2008 ist die Aktion SENTIREE hilft das Herzstück des Teams. Sie beinhaltet Veranstaltungen wie Adventsfeiern, Spendengalas, Duelle und Ernährungs- und Trainingscoachings. So kommt eine vielfältige Gesellschaft zusammen und spendet für Bedürftige.

Als Christian von dem Fitnesstraining bei SENTIREE erfuhr, war er sofort Feuer und Flamme. „Christian war einer der ersten, der zum Training erschienen ist,“ erinnert sich Nina. „Seitdem kommt er jeden Samstag.“ Gemeinsam trainieren sie für die eigene Staffel beim jährlichen Rheinstetten-Triathlon. „Für mich ist das Schöne, mit den Leuten zusammenzukommen und ihnen dabei zu helfen, etwas für sich selbst und ihre Gesundheit zu tun,“ sagt Nina. Die Leidenschaft für den Sport verbindet sie, doch dass die beiden schließlich noch etwas viel Größeres miteinander verbinden würde, ahnten sie zu Beginn noch nicht.

Es war an einem Samstag beim Training mit Ninas Vater, als Christian im Gespräch ganz nebenbei erzählte, dass er für sein Leben gerne singt. Er sprach von seinem Gospelchor und seinem Traum, als Sänger auf der Bühne zu stehen und ein Lied in einem Tonstudio aufzunehmen. Da war die Verbindung zu Nina natürlich nicht weit.

Kurzerhand mieteten Mario und Nina ein Tonstudio und planten einen Auftritt auf ihrer Jubiläumsgala „10 Jahre SENTIREE hilft“. Das ist jetzt drei Jahre her. Gemeinsam nahmen sie den Peter Maffay Song Ich wollte nie erwachsen sein auf, drehten ein Video und stellten es auf Ninas YouTube-Channel ein. „Unser Ziel war es nicht, damit Klicks zu erreichen, wir hatten da keine Zahlen im Hinterkopf. Wir wollten das einfach nur für Christian machen,“ erinnert sich Nina. Und ja, für Christian ging damit ein sehr großer Traum in Erfüllung. „Das ist ein irrer Zufall, aber so toll!“, sagt er heute noch immer ein wenig ungläubig.

Nicht nur der gemeinsame Auftritt bei der Jubiläumsgala wurde zum vollen Erfolg. Ihr Video ist mit mehr als 1,5 Millionen Aufrufen viel erfolgreicher als gedacht. „Plötzlich haben wir beide dauernd Nachrichten und Kommentare bekommen, und das Video wurde auf Facebook immer weiter geteilt,“ staunt Nina.

Mittlerweile singen die beiden regelmäßig miteinander. Bei der Auswahl ihrer Lieder sind sie sich einig: Eine starke Botschaft muss der Text haben. This is Me aus dem Musical The Greatest Showman und weiteres Duett der beiden, ist Christians Lieblingslied. „Es passt einfach,“ findet Nina. Und das stimmt, denn es scheint, als würde Christian die Botschaft des Liedes leben: Schau her, ich bin, wie ich bin, das bin ich. „Genau so würde ich ihn beschreiben. Er geht mit seiner Behinderung um, lebt mit ihr, aber sie bestimmt ihn nicht und ist nicht das Interessanteste an ihm. Er möchte wie ein normaler Mensch behandelt werden. Ich glaube deshalb sind wir auch schon so lange miteinander befreundet.“

Seit seinem YouTube-Erfolg lebt Christian beinahe das Leben eines Stars. Er bekommt täglich Nachrichten und sogar Anrufe von Menschen, die ihm danken und Komplimente machen. Als Star angesehen werden will er aber eigentlich nicht. Er möchte eher ein Freund für die Menschen sein. Und es geht ihm hauptsächlich um das Singen. Er übt auch zuhause täglich. „Mit Nina macht alles einfach irre viel Spaß, nicht nur das Singen. Wir unternehmen viel zusammen. Dass es vom Sport zum Singen gekommen ist, das ist toll,“ sagt er.

Auch Nina macht das gemeinsame Singen mit Christian großen Spaß. „Es tut mir gut, selbst Gutes zu tun. Wenn ich bei jeder Probe Christians Lachen höre, seine Freude sehe und wie fleißig er übt und seine Texte lernt, weiß ich, dass ich das Richtige tue. Das ist einfach eine Herzenssache.“

Den Erfolg seiner Videos schreibt Christian seiner Nahbarkeit zu. „Ich glaube, das liegt daran, dass die Leute jederzeit zu mir Kontakt aufnehmen können. Das macht den Leuten einfach viel Spaß.“ Christian ist immer für jeden da, hört zu und steht mit Rat und Tat zur Seite. „Letztens erst hatte ich wieder Besuch aus Köln,“ erzählt er.

Für viele Menschen ist Christian zum Vorbild geworden. Fragt man ihn, ob er sich selbst auch so fühlt, bleibt er bescheiden. „Mittlerweile fühle ich mich schon als Vorbild, denn viele Leute erzählen mir, dass es ihnen Halt gibt, unsere Lieder zu hören.“ Dass ihr Maffay-Cover so viel Erfolg haben würde, hätten die beiden niemals gedacht. „Es war ja wirklich nur zum Spaß, ein Versuchsballon,“ sagt Christian. Für ihn hat sich damit ein großer Traum erfüllt. Im Tonstudio fühlt er sich frei.

In ihren gemeinsamen Plänen für die Zukunft sind Nina und Christian sich einig: „Ich würde gerne einmal auf der Bühne ein ganzes Konzert geben,“ sagt Christian. „Einfach ganz viel auf der Bühne stehen zusammen mit Nina. Vielleicht auch eine CD oder ein Auftritt mit Peter Maffay.“ An der CD arbeiten die beiden schon. Was weitere Auftritte und mögliche Zusammenarbeiten angeht, ist noch alles offen.

Weitere Infos: https://sentiree.de/sentiree-hilft/

https://www.youtube.com/@ninahirschler8889

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