Bald zehn Jahre ist es her, dass zwei Buchstaben die bekannte RTL-Sportmoderatorin und ehemalige Sprinterin von heute auf morgen aus der Bahn werfen: Anna Kraft (39) erhält die Diagnose MS, Multiple Sklerose. Für sie beginnt ein kräftezehrender Marathon mit vielen Hürden. Doch heute sagt sie: „Ich bin wieder mitten im Leben angekommen, auch dank einer Therapie, die mir Sicherheit gibt und viele Freiräume lässt.“

Als Anna an einem Mittwoch im Dezember 2015 beim Friseur sitzt, kribbelt es plötzlich im rechten Bein, als sei es „eingeschlafen“. Aufstehen, bewegen, nichts hilft. Zu Hause werden die Taubheitsgefühle schlimmer. „Ich tippte auf einen eingeklemmten Nerv“, erinnert sich die Moderatorin. Schließlich fährt sie in die Notaufnahme der nächsten Klinik. Dort will sie sich schnell wieder „einrenken“ lassen, denn eine wichtige Sendung steht bevor. Doch gar nichts renkt sich ein, im Gegenteil: Nach zahlreichen Untersuchungen steht die Diagnose MS fest.

Der „eingeklemmte Nerv“ stellt sich als erster Schub der chronisch-entzündlichen Erkrankung des Nervensystems, für die es bislang keine Heilung gibt, heraus. Annas rechte Körperhälfte gehorcht ihr nicht mehr. Es folgen ein längerer Krankenhausaufenthalt mit Kortison-Stoßtherapie, etlichen Checks, Physio- und Ergotherapien sowie eine Reha. „Ich fühlte mich von meinem Körper verraten und im Stich gelassen. Früher war er mein Freund, den ich als Leistungssportlerin perfekt unter Kontrolle hatte, auf den ich mich verlassen konnte. Nun wurde er zum Feind. Alles, was selbstverständlich war, ging plötzlich nicht mehr – mit 30 musste ich wieder laufen und schreiben lernen.“ Auf ihren Partner, den Fußball-Kommentator Wolff-Christoph Fuss, kann Anna sich jedoch verlassen. „Wir schaffen das!“ ist seine spontane Reaktion auf die Diagnose, und er hält Wort!

Anna erleidet weitere Schübe, mal mit Sehstörungen, mal spielt die Blase verrückt… Zwischendurch immer wieder diese düsteren Phasen, in denen sie total erschöpft ist und ihr Körper einfach nicht mitspielt – Anna nennt sie „Dämonentage“. Jedes Mal kämpft sie sich zurück ins Alltags- und Berufsleben, macht Sport, ernährt sich gesund, steht vor der Kamera und lässt sich nichts anmerken. „Nach den Schüben bleiben aber Baustellen. Oft kann ich das Mikro nicht rechts halten und muss die linke Hand nehmen. Ich bin super wetterfühlig und temperaturempfindlich – im kalten Stadion brauche ich eine dicke Jacke, Hitze und Sonne wiederum triggern Symptome wie Kribbeln und Sehstörungen.

Mal kann ich im Studio meine geliebten High Heels tragen, mal bin ich wackelig auf den Beinen und muss auf Sneakers umsteigen.“ Das passt nicht immer in die Regie und einige Kameraleute sind irritiert. Aber Anna zieht ihren Job stur durch, sie will keine Schwäche zeigen. Von der Erkrankung wissen zu dem Zeitpunkt nur sehr wenige und knapp sechs Jahre hält sie die MS geheim. „Ich habe versucht, sie wegzusperren.“ Aber das gelingt nicht wirklich. „MS ist wie ein Partygast, den du nicht eingeladen hast, der höllisch nervt, sich breit macht und nicht mehr geht. Erst wollte ich sie ignorieren und einfach im Flur stehen lassen. Doch dann habe ich sie wohl oder übel ins Gästezimmer einquartiert.“

Anfangs wird Anna mit Interferon behandelt – es wirkt entzündungshemmend und reguliert das Immunsystem. Das Medikament verabreicht sie sich selbst mit einem Pen. „Horror, ich hasse Spritzen! Oft musste ich sie mir in den Drehpausen setzen.“ Die Therapie bringt jedoch wenig Erfolg und Anna wird auf eine Alternative umgestellt, seltener gespritzt und fühlt sich in ihrem Leben freier.

Bald spielt auch die Familienplanung eine immer größere Rolle. „Überall im Freundeskreis kam plötzlich Nachwuchs und auch bei uns erwachte der Wunsch nach Kindern. Aber schwanger mit MS, geht das? Würde ich die Krankheit vererben?“ Für das Paar stellen sich viele Fragen. Annas behandelnder Arzt versichert ihr, dass eine Vererbung extrem selten ist und Schwangerschaften die Symptome und Schübe sogar mildern können. Tatsächlich: „In den Schwangerschaften mit Emmi und Milla ging es mir so gut wie nie! Keine Fatigue, also diese unsägliche Erschöpfung, keine Dämonentage!“ Anna bringt 2018 und 2020 zwei gesunde Mädchen zur Welt. „Sogar eine natürliche Geburt wäre mit MS kein Problem, aber ich habe mich sicherheitshalber für einen Kaiserschnitt entschieden.“ Kurz danach meldet sich die Krankheit allerdings mit voller Wucht zurück.

Anna hat einen heftigen Schub und braucht eine Infusion. Wegen möglicher Risiken für das Baby verzichtet sie auf das Stillen, nach der zweiten Geburt ebenfalls. „Mit den Fläschchen funktionierte es zum Glück supergut – Wolff hat mich toll unterstützt und ich konnte auch mal eine Nacht durchschlafen. Aber das Stillen hätte ich schon gerne ausprobiert.“ Mittlerweile ist die moderne Antikörpertherapie, die Anna inzwischen zweimal im Jahr bekommt, auch für die Zeit der Familienplanung und die Stillzeit zugelassen.

Dr. Daniela Rau, Fachärztin für Neurologie aus Ulm, verfügt über langjährige Erfahrung in der Behandlung von Multipler Sklerose sowohl in der Praxis als auch in Studien und ist Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN). Sie sagt: „Wir haben inzwischen viele, gut verträgliche, auch hocheffektive Therapien, die wir einsetzen können, die mit einer Schwangerschaft und Stillzeit absolut vereinbar sind. Und da uns hierbei wirklich sehr gute Optionen zur Verfügung stehen, kann ich nur jeder Frau mit MS empfehlen, die einen Kinderwunsch hat: „Go for it!“ Auch Anna findet: „Ein echter Fortschritt! Ich freue mich, dass junge Mamas jetzt beides haben können: Die Familien bekommen ein gesundes Baby und eine Mama, bei der die MS unter Kontrolle ist.“

Etwa sechs Jahre vergehen, bis Anna sich traut, ihre Erkrankung öffentlich zu machen. „Ich musste mich erst an diesen ungebetenen Gast gewöhnen, die MS akzeptieren und mit ihr leben lernen. Es ging auch um meinen Job – ich befürchtete, dass man mir nichts mehr zutraut.“ Im August 2021 nimmt die Moderatorin ihren Jobwechsel zu RTL zum Anlass für ihr Outing. „Die Welle an Zuspruch war überwältigend. Auch Betroffene und Angehörige meldeten sich bei mir. Das hat mir Mut gemacht, und dieser enorme Druck ließ nach: Endlich keine Geheimnisse mehr! Seither merke ich, je mehr ich die Krankheit zulasse, desto besser geht es mir.“

Anfang 2022 wird Annas Therapie erneut umgestellt: Statt monatlich erhält sie nur noch halbjährlich einehochwirksame Infusion. Damit eröffnen sich völlig neue Freiräume: „Klar, der Infusions-Tag hat es in sich. Rund sechs Stunden dauert die Prozedur. Wolff holt mich dann ab, ich muss erstmal etwas schlafen und essen. Das Ganze aber nur zweimal im Jahr !“, viel komfortabler sei das. Inzwischen ist ihre Antikörpertherapie sogar als zehnminütige Injektion verfügbar.

Klar, der Infusions-Tag hat es in sich. „Rund sechs Stunden dauert es, bis ich fertig bin. Das Ganze aber nur zweimal im Jahr!“, viel komfortabler sei das. Inzwischen ist ihre Antikörpertherapie sogar als zehnminütige Injektion verfügbar. „Seit der Therapieumstellung habe ich keine Schübe mehr und die MS-Symptome besser im Griff.“ Dr. Daniela Rau dazu: „Uns stehen aktuell gut verträgliche und hocheffektive Therapien zur Verfügung, so dass wir es uns zum Ziel setzen können, die Krankheitsaktivität zu „stoppen“ und gleichzeitig eine maximale Lebensqualität für unsere Patient:innen zu erreichen“, und auch Anna stellt fest: „Mein Körper wird allmählich wieder zum Freund, auf den ich mich verlassen kann, jedenfalls meistens. Das ist für mich ein großes Stück Normalität und ein großes Geschenk.“

Natürlich gibt es immer noch die „Dämonentage“, an denen sich die MS aus dem Gästezimmer herausschleicht und nervt. Damit geht die Moderatorin und Mama jetzt souveräner um. Eine ihrer Erfolgsstrategien ist Selbstfürsorge: „Ich habe gelernt, wie wichtig eine feste Tagesstruktur für mich ist, dass ich regelmäßig esse, Pausen mache und gut schlafe. Ich muss auch nicht immer Misses Perfect sein. Ich darf auch mal sagen: Ich kann nicht mehr, oder: Ich muss mich für ein paar Tage rausnehmen.“ Das gilt für den Job und die Familie. „An manchen Tagen kann ich mit den Mädchen toben, spielen und klettern, an anderen schaffe ich es nicht, sie auch nur hochzuheben.“

Dass die MS-Therapie gut informierte und eigenverantwortliche Patient:innen braucht, bekräftigt auch Dr. Daniela Rau: “Für uns Ärztinnen und Ärzte – aber auch besonders für die Betroffenen selbst – ist es optimal, wenn sie selbst engagiert und wissend und von uns sowohl prophylaktisch als auch symptomatisch mit der bestmöglichen medikamentösen Therapie versorgt sind. Ziel sollte dabei erneut eine maximale Lebensqualität im Alltag sein.“

Vor jedem öffentlichen Auftritt nimmt sich die Moderatorin Zeit für ein Selfcare-Ritual. „Ich brauche dann eine halbe Stunde für mich allein, zur Not auf der Damentoilette. Ich wasche mir die Hände, schaue in den Spiegel und horche in mich hinein. Merke ich zum Beispiel ein Kribbeln im Bein, steige ich auf Sneakers um und los geht’s.“

Neben Familie und Job steht bei Anna das Engagement als MS-Botschafterin ganz oben. Sie gibt inzwischen Interviews, spricht in Podcasts, postet auf Instagram und hat ein biographisches Sachbuch geschrieben: Kraftakt. Mein Leben mit Multipler Sklerose (südwest-Verlag). „Ich will diese Krankheit entmystifizieren, Betroffenen die Angst nehmen und vor allem das immer noch allgegenwärtige Rollstuhl-Image korrigieren. Indem ich über meine guten und schlechten Tage rede und schreibe, zeige ich, dass Menschen mit MS aktiv am Leben teilnehmen.“

Wegen der vielen unterschiedlichen Symptome und Verläufe gilt MS als die Krankheit mit 1000 Gesichtern. Anna sagt: „Ich möchte der Krankheit ein neues, persönliches Gesicht geben.“ 2025 übernimmt Anna daher die Schirmherrschaft für die Informationskampagne „trotz MS“. Und ihr nächstes Projekt? „Ich denke über ein Kinderbuch nach, das MS in Bildern und einfachen Texten erklärt. So etwas fehlt bislang, und meine Mädchen – Emmi ist jetzt schon in der Schule – fragen mir Löcher in den Bauch. Anfangs habe ich die Krankheit noch erklärt mit Rittern, die in meinem Körper kämpfen. Werden die Kleinen größer, reicht das nicht mehr.“

Bildmaterial: Anna Schnauss

Weitere Infos: Neurologie Ulm, Dr. Daniela Rau

Sind Sie als Vertreter*in der Publikumspresse oder als Medizinredakteur*in auf der Suche nach authentischen und ergreifenden Geschichten? Wir haben bereits alles für Sie vorbereitet. Schreiben Sie uns an!

Denise (36*) ist vierfache Mutter, alleinerziehend und sie hat Multiple Sklerose. Die chronische, unheilbare neurologische Erkrankung veränderte ihr Leben grundlegend, aber das ihrer Kinder sollte es nie beeinflussen, das stand für die Medizinische Fachangestellte von vornherein fest. Also suchte sie nach einer Therapie, die ihr ein weitgehend uneingeschränktes Leben mit ihren Kindern ermöglicht, und fand sie.

Ihre Diagnose erhielt Denise am 24.12.2017. Sie sagt, es war das Weihnachtsgeschenk ihres Lebens. Dass sie am Heiligabend mit Sehstörungen des rechten Auges in die Itzehoer Klinik fuhr, in der sie die Ausbildung gemacht und seither immer gearbeitet hatte, war eigentlich Glück im Unglück. Denn es war kaum Betrieb und alle Ärzte, die sie brauchte, waren da. „Ich bin zu meinen Kollegen gefahren und wollte mir eigentlich nur ein paar Augentropfen holen“, erzählt die lebensfrohe junge Frau lachend. In der Klinik traf sie auf einen Oberarzt, der 2014 schon einmal ein schwerwiegendes Symptom bei ihr behandelt hatte. Nun wurde er hellhörig, und weil er gerade Zeit hatte, behielt er Denise da und machte ein paar Tests.

Drei Jahre zuvor hatte er bei Denise eine Myelitis, eine Rückenmarksentzündung, diagnostiziert. Der Verdacht auf Multiple Sklerose stand auch damals schon im Raum, wurde überprüft und verworfen. Rückblickend wissen Denise und ihre Ärzte heute: Das war schon der erste Schub. 2015 hatte sie einmal einen tauben Arm, dachte aber, sie hätte sich verlegen oder ungünstig abgestützt. Auch das war ein Anzeichen. Als sie also mit ihren Sehbeschwerden in die Klinik kam, gingen die Tests auf Verdacht erneut los. Das Ergebnis lag schnell vor: Multiple Sklerose. Der Schock saß so tief, dass sich Denise gemeinsam mit ihrer besten Freundin, die im Krankenhaus gerade Schicht hatte, erst einmal freute: Glück gehabt, es ist kein Hirntumor! Erst, als sie wieder zuhause ankam, begriffen beide, was die Worte Multiple Sklerose für Denise bedeuteten.

„Da ist dieses Narrativ: Du hast MS und dann landest du im Rollstuhl. Das hab‘ ich auch gedacht, obwohl ich Fachpersonal bin! Ich dachte: Ja, dann sitzt du im Rollstuhl“, erinnert sich die junge Mutter. Denn gerade, weil sie als gelernte Medizinische Fachangestellte (MFA) wusste, wie schlimm es mit der MS werden kann, hat sie sich in den ersten Jahren ihrer Erkrankung nicht mit ihr beschäftigen wollen.

Und dann waren da noch die Kinder, die sich nicht um eine schwerkranke Mutti sorgen sollten. Acht Monate vor der Diagnose war gerade ihr Jüngster, Piet**, geboren worden. „Eigentlich ist das dieser typische Schub nach Geburt“, sagt Denise, und: „Während der Schwangerschaft geht es vielen MSlern so gut wie nie!“, auch sie hatte eine super Schwangerschaft. Nur nach der Entbindung müsse man sehr auf sich achten, weil das Risiko eines Schubes erhöht sei. Das liegt an der Hormonumstellung, die der Körper zusätzlich zur Erkrankung auch noch bewältigen muss.

„Dr. Gehring hat mich gerettet, mehrmals“, sagt sie. Direkt nach der Diagnose fragte der Facharzt vom Neurozentrum am Klosterforst in Itzehoe ihre Lebensumstände ab. Denise wollte weiterarbeiten, übernahm gern die Nachtschichten in der Notaufnahme. Das Medikament, das Dr. Gehring seiner Patientin empfahl, und das sie seither nur zweimal im Jahr verabreicht bekommen muss, war damals ganz neu auf dem Markt, und geht jetzt auch ganz einfach per Injektion in 10 Minuten, ebenfalls zweimal im Jahr bei gleicher Wirkung. „Hit hard and early“ sei seine Empfehlung zur MS-Behandlung gewesen, sagt Denise, diesen Satz werde sie nie vergessen. Es bedeutet, so früh und so intensiv wie möglich mit einer Behandlung gegen die MS vorzugehen. Bei Denise bestand besonders hoher Handlungsdruck, denn ihre Multiple Sklerose war hochaktiv und schon damals wies ihre Halswirbelsäule schwere Schäden auf.

Die Betroffenen, die in unserer Praxis die B-Zell-Therapie bekommen, die sowohl als Infusion als auch sbkutan verabreicht werden kann, beiben während der Behandlung stabil. Das bedeutet, dass unsere Patientinnen mit schubförmiger Multiple Sklerose keine neuen Schübe haben“, sagt Dr. Gehring über die von ihm damals empfohlene Therapie.

Zunächst erhielt Denise alle Impfungen, die vor Therapiebeginn verabreicht werden mussten. Mit Kortison war sie vorerst gegen weitere Entzündungsschübe abgedeckt. „Und dann fragte Dr. Gehring mich: Was passt für Sie? Nicht: Was kriegen Sie mit den Kindern irgendwie hin, sondern was passt für Sie wirklich?“, erinnert sie sich, noch immer sichtlich dankbar. Gemeinsam entschieden sie sich für das neue Medikament.

Die Arbeitsstunden in der Klinik schränkte die engagierte MFA zunächst nicht ein. Sie konnte den Dienstplan ja einfach an die lang im Voraus feststehenden Therapietermine anpassen. „Da hab ich meine Diagnose noch komplett ignoriert“, sagt Denise. Sie sei manchmal direkt nach der Applikation in die Klinik zur Schicht gegangen. Natürlich wussten die Kollegen alle von ihrer Diagnose, sie war ja vor Ort gestellt worden. Aber Denise legte fest: Sie wollte weder darüber reden noch wollte sie – sofern die Lage es hergab – MS-Patienten behandeln müssen. Denn als Mitarbeiterin der Notaufnahme bekam sie nur die allerschlimmsten Fälle zu sehen. Dass es den Betroffenen teils jahrelang gutgegangen war, bevor sie in der Notaufnahme landeten, bekam sie nicht zu sehen. „Ich wollte nicht sehen, wie schlimm es wird“, erinnert sich die junge Frau. „Und genau deshalb hab ich mich für die Therapie entschieden, weil ich von der MS so frei wie möglich sein wollte.“

Denn wegen der langen Anwendungsintervalle musste sie sich nur alle sechs Monate aktiv mit ihrer Krankheit beschäftigen. Dazwischen war die Multiple Sklerose quasi kein Teil ihres Lebens. Geändert hat sich das, als sie 2020 mit den Kindern in einer Familienorientierten Reha war. Dem Therapeuten fiel auf, dass Tochter Lena nicht über ihre eigene Herzerkrankung sprach. Als er die Mutter fragte, wie sie selbst mit ihrer MS umgehe, reagierten die Kinder überrascht: „MS, was ist das?“ Über zwei Jahre lang hatten sie ihre Mutter trotz Erkrankung aktiv und ohne Einschränkungen erlebt. Denise hatte sie dank ihrer Therapie in Sicherheit wiegen können.

Noch bis zur Corona-Pandemie arbeitete Denise normal weiter. Dann konnte Lena wegen ihrer Herzerkrankung nicht in die KiTa und Denise blieb bei den Kindern zuhause. Der zusätzliche Stress ließ sie schlecht schlafen und das beeinflusste auch ihre Multiple Sklerose massiv. Die MFA war nicht mehr überzeugt, ihren Job noch sicher ausführen zu können, ohne jemanden zu gefährden, und auch Dr. Gehring war alarmiert. „Wieder hat er mich gerettet“, sagt sie. Im November 2020 stellte sie mit seiner Unterstützung den Antrag auf Erwerbsminderungsrente. Überraschend schnell kam im Januar drauf der Bescheid, der sie rückwirkend zum Dezember verrentete.

So schnell hatte Denise mit einer vollständigen Bewilligung nicht gerechnet. Sie schlief wieder mehr, kümmerte sich mehr um sich selbst. Durch die Berentung schafft Denise ihren Alltag mit vier Kindern nun allein. Trotz MS machen sie Ausflüge, sind aktiv, leben ein beinahe normales Leben.

Bei www.trotz-ms.de einer Community von Betroffenen, macht Denise mit, seit ihre Freundin sie ermutigte, bei Instagram (@trotz_ms) mal nach anderen Betroffenen zu schauen. Bis dahin hatte sie ihre Erkrankung ja ausgeblendet, sich daher auch nicht für andere MS-Erkrankte interessiert, nicht einmal für die, denen es so gut geht wie ihr. Doch seit der Berentung hat Denise auch viel Zeit für sich und ist heute froh, dass sie ein Netzwerk gefunden hat: „Plötzlich sind da Menschen, die genau wissen, wovon du sprichst. Du musst nicht groß ausholen oder etwas umschreiben, die sagen einfach: Ja, das kenn ich. Und plötzlich ist man verstanden.“ Aber, sagt Denise auch, sie habe zwar sich als MS-Patientin in all den anderen Betroffenen und auch in den Aktionen von Trotz MS wiedergefunden, aber nicht sich als Mutter mit MS mit noch kleinen Kindern. Die Kinder der anderen Mütter waren bereits erwachsen.

Das ist inzwischen anders. Denn Denise hat sich genau deswegen als junge Mutter zu engagieren begonnen, hat aufgeklärt und fährt auch heute noch mit auf die „Trotz MS -Roadshows“, um anderen Menschen die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern näher zu bringen, Angst zu nehmen, aufzuklären und zu zeigen, dass das Leben mit Multiple Sklerose eben nicht vorbei ist, sondern auch noch wirklich schön, frei und fast unbeschwert sein kann.

*Stand 2024

**Namen der Kinder von der Redaktion geändert

Bildmaterial: Diana Jasdz

Weitere Infos: Neurozentrum am Klosterforst in Itzehoe

Sind Sie als Vertreter*in der Publikumspresse oder als Medizinredakteur*in auf der Suche nach authentischen und ergreifenden Geschichten? Wir haben bereits alles für Sie vorbereitet. Schreiben Sie uns an!

Als Kornelia im Januar 2021 erfuhr, dass sie nicht nur am Restless-Leg-Syndrom (RLS), sondern auch an Parkinson erkrankt ist, steckte die Welt gerade mitten in der Corona-Krise. Auf sich allein gestellt musste die 64Jährige mit der Diagnose leben lernen und schaffte dies auch dank ihrem Mann Jürgen. Erst im September 2021 durften wieder von der deutschen Parkinson- Vereinigung organisierte Selbsthilfe-Begegnungen stattfinden. Endlich kann Kornelia sich auch mit anderen Parkinsonpatienten austauschen.

Bereits mit 48 Jahren beantragte Kornelia nach einem ReHa-Aufenthalt erfolgreich ihre Frührente. Denn immer wieder wurde sie tagsüber und somit auch während der Arbeitszeit von Sekundenschlaf übermannt oder konnte vor Müdigkeit kaum denken. Grund für ihre tägliche Erschöpfung war die vom RLS verursachte nächtliche Schlaflosigkeit.

Seit über zwanzig Jahren leidet Kornelia schon an dem Restless-Leg-Syndrom, auch Syndrom der unruhigen Beine genannt. Die Erkrankung hat wie Morbus Parkinson neurologische Ursachen. Sie wird durch einen Dopaminmangel im Gehirn hervorgerufen. Behandelt werden der Mangel und seine neurologischen Auswirkungen üblicherweise mit Dopamin, Dopamin-Agonisten und Schmerzmitteln. Auch Kornelia nimmt seit Jahrzehnten Diverses ein. Dennoch läuft sie nachts unruhig umher, trainiert auf ihrem Ergometer, tanzt und kämpft so gegen die Schmerzen im Bein. „Bei mir fing das eigentlich schon als Kind an mit nächtlichen, wahnsinnig starken Wadenkrämpfen“, erzählt Kornelia. „Aber damals hat man an sowas noch gar nicht gedacht.“ Zudem kannte sie das schon von ihrer Großmutter und ihrer Tante: „Die liefen nachts auch immer herum.“ Denn nur das ist es, was gegen die kribbelnden, schmerzenden, heißen oder krampfenden Beine immerhin ein wenig hilft.

Als die Untersuchung auf RLS bei Kornelia durch die zufällige Beobachtung einer Krankenschwester angestoßen und positiv bestätigt wurde, bekam sie noch im Krankenhaus ihre erste Tablette eines Dopamin-Agonisten. „Ich bin ohnmächtig geworden, hab Anfälle bekommen", erinnert sie sich zurück. Heute weiß sie, wie auch jeder Parkinsonpatient, der Dopamin zuführen muss: „Bei diesen Mitteln muss man sich langsam einschleichen, und wenn man sie absetzen will, langsam ausschleichen." Für Kornelia bedeutete das von da an eine stetige Erhöhung der Medikation, doch Linderung verspürte sie kaum. Weiterhin lief sie nachts unruhig umher und war tagsüber dauermüde.  

Hinzu kam die schwerwiegende Nebenwirkung eines Dopamin-Agonisten, mit der Kornelia nicht gerechnet hatte: Kaufsucht. Was seltsam klingt, ist in der Medizin seit Jahrzehnten bekannt: Über 17 Prozent der Patienten entwickeln bei Einnahme von Dopamin-Agonisten Zwangsstörungen wie Spielsucht, Kaufsucht, Essattacken oder gesteigerte Libido. Manchmal treten sie sogar gebündelt auf. Inzwischen gelten Impulskontrollstörungen als häufige Nebenwirkungen von Dopamin-Agonisten. Zu häufig würden diese Zwangsstörungen nicht als Nebenwirkung, sondern als primäre Psychosen gedeutet, so Dr. John Bostwick, Psychiater, der diesbezüglich um die 270 Krankenakten analysierte. Kornelia hatte Glück im Unglück: Als sie sich endlich traute, ihrem Mann Jürgen von ihrer Sucht zu erzählen, fing dieser sie auf. Doch sie benötigte einen zweimonatigen Klinikaufenthalt mit anschließender ambulanter Psychotherapie, bis die Störung geheilt war. Den Agonisten setzte sie selbstverständlich ab. 

Ihre Neurologin überwies Kornelia darum an Prof. Claudia Trenkwalder, Spezialistin unter anderem für RLS und Parkinson, in Kassel. Dort untersuchte man auch ihren noch nicht lange bestehenden Tremor im rechten Arm. Dieser wurde als essentieller Tremor1 eingestuft und daher nicht als Parkinsonsymptom vermerkt. Dennoch stand die mögliche Diagnose Parkinson damals zum ersten Mal im Raum. Zunächst aber konzentrierte man sich in der Klinik auf Kornelias viel zu hohe Dopamin-Dosierungen. „Ich wurde auf Null gesetzt und habe für einige Tage gar keine Medikamente bekommen. Es war eine wahnsinnige Tortur," sagt sie. Nur so konnte festgestellt werden, was ihr Körper wirklich braucht. Das Schlaflabor bestätigte zusätzlich die Diagnose RLS. Kornelias Medikamente wurden neu dosiert. Dennoch hat sie Schmerzen in den Beinen, so sagt sie, „eigentlich nachts immer. Das fängt so gegen 18 Uhr an, wenn man so langsam nach dem Abendbrot zur Ruhe kommt. Wenn man sich auf die Couch setzen will. Das kann ich nicht, ich schau die meiste Zeit im Stehen fern." 

Seit Jahrzehnten bestimmt die Krankheit ihren Tagesrhythmus. „Bei mir ist es so, ich schlafe dann, wenn meine Beine mich lassen." Tagsüber schläft sie in Gesprächen ein, hat schon S-Bahn-Stationen verschlafen und nickte sogar im Laufen auf einem Wandertrip ein. Ihre Schwägerin konnte sie gerade noch am Rucksack festhalten. Der permanente Schlafentzug führte bei Kornelia sogar schon zu Depressionen. Dass sie nie konkret auf Parkinson untersucht wurde, liegt auch daran, dass das RLS bei ihr so sehr im Vordergrund stand. Man ging einfach davon aus, dass der Dopaminmangel bei Kornelia lediglich zum RLS führte. Dann aber kam und ging der Tremor im rechten Arm. „Daraufhin hat meine Neurologin gesagt, wir müssen jetzt mal so einen DaTSCAN machen, um den Parkinson auszuschließen", erinnert sie sich.2 Eine Woche nach der Untersuchung, im Januar 2021, stand dann das unerwartete Ergebnis fest: Es ist Morbus Parkinson. „Das hat mich umgehauen!", erzählt Kornelia. Doch ihr Mann blieb positiv: „Dann schaffen wir das auch noch!", beruhigte er sie.  

Obwohl sie alle Broschüren und Informationsblätter las, die ihre Neurologin ihr mitgegeben hatte, konnte Kornelia nicht abschätzen, was die Diagnose bedeutete. „Jeder einzelne Parkinsonkranke entwickelt andere Symptome, der eine mehr, der andere weniger. Da wusste ich ja gar nicht, was auf mich zukommt." Dann kam zum Tremor ein weiteres Symptom hinzu: „Das rechte Bein macht manchmal, was es will. Wenn ich mich konzentriere beim Laufen, dann geht es." Mittlerweile hat Kornelia einen Rollator. Doch auch Wortfindungsstörungen treten hin und wieder auf. In den Broschüren ihrer Ärztin stieß Kornelia auf die deutsche Parkinson-Vereinigung (dPV). „Geh da sofort rein," sagte ihr Mann. Eintreten konnte Kornelia auch sofort, wegen Corona fanden aber keine Veranstaltungen statt. Auf ihrem ersten Treffen war sie darum erst acht Monate nach ihrer Diagnose, im September 2021. 

Auch für die anderen Mitglieder der dPV waren die Monate ohne Präsenzangebote schwierig, für manche sogar eine Katastrophe, die in die Pflegebedürftigkeit führte. Denn wegen der Kontaktbeschränkungen fielen für die Erkrankten existentielle Gruppentherapien, Reha-Maßnahmen und Selbsthilfegruppen-Angebote aus. Bereits nach einem Jahr der Corona-Beschränkungen musste Geschäftsführer Friedrich W. Mehrhoff feststellen, dass es für 70 – 80 % der Parkinson-Erkrankten nach einem kompletten Jahr ohne regelmäßige körperliche wie seelische Unterstützung bereits zu spät war, um den vor-Corona-Zustand jemals wieder zu erreichen: „Ich gehe nicht davon aus, dass das möglich ist."  

Denn die größte Herausforderung bestand für ihn darin, die häufig schwer depressiven Patienten auch digital und kontaktlos zu ihren Reha-Übungen zu bewegen. Depressionen sind neben Bewegungsstörungen die häufigste Folge einer Parkinson-Erkrankung. „Depressionen verstärken sich gerade enorm und generieren einen erhöhten Behandlungsbedarf," sagte Mehrhoff noch während der Krise. Eine weitere Herausforderung brachte die körperlich stark einschränkende Krankheit mit sich: Selbst, wenn dPV-Mitglieder digitale sportliche Angebote angenommen hätten, hätten die im heimischen Wohnzimmer behelfsmäßig ausgeführten Übungen ein großes Verletzungsrisiko bedeutet. Besonders Alleinlebende wären ein zu großes Risiko eingegangen: „Dann liegt da einer und kommt nicht wieder hoch!", so Geschäftsführer Mehrhoff. Immerhin handele es sich um Erkrankte mit eingeschränktem Bewegungsapparat. „… ich muss da sehr vorsichtig vorgehen." 

Für Kornelia bedeutete die Corona-Krise zum Glück nur, dass sie eine Weile auf ihr erstes Ortsgruppentreffen mit Gelichgesinnten warten musste. Gleich in ihrer ersten Selbsthilferunde im September in Bochum fühlte sie sich gut aufgehoben und tauschte sich rege aus. Sie war nicht das einzige neue dPV-Mitglied. „Und das ist halt das Schöne, dass man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann," sagt Kornelia. Erfahrungen über Medikamente und erfolgreiche Therapien sprächen sich unter Patienten ganz anders und viel authentischer herum, als verließe man sich lediglich auf die Presse oder seine Ärzte.  

Die Parkinson Vereinigung hat während der Coronakrise ihre Arbeitsschwerpunkte erweitert: Sie hilft bei der Suche nach Pflegehäusern, die offen sind, leitet Vorgänge in die Wege beim Medizinischen Dienst und den Pflegekassen, versucht, Impftermine zu beschaffen oder technisch zu helfen, weil ihre älteren Mitglieder oft nicht technikaffin genug sind, um sich online für einen Impftermin zu registrieren. Kornelia ist zum Glück nicht allein. Ihr Mann unterstützt sie seelisch wie physisch, erkundigt sich nach immer neuen Therapieansätzen. Und auch auf ihr nächstes Selbsthilfe-Treffen in Bochum bei der dPV freut sich die aktive Rentnerin schon sehr.  

Bildnachweis:

• privat

weitere Infos

• Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Timo weiß seit über zehn Jahren, dass er an Morbus Parkinson leidet. Er war gerade einmal 31 Jahre alt, da zeigte sich als erstes Anzeichen das Zittern seiner rechten Hand. Nach der Diagnose zog sich der junge Mann zurück, seine Ehe zerbrach, Freundschaften, auf die er vertraute, lösten sich. Heute geht Timo offensiv mit seiner Parkinsonerkrankung um, bietet sogar Hilfe für andere Erkrankte. Er engagiert sich in der Parkinsonselbsthilfe und ist glücklich in seiner zweiten Ehe. 

Weit verbreitet ist der Irrglaube, die Diagnose erhielten nur ältere Menschen. Timo erzählt: „Sogar bei Ärzten habe ich das persönlich erlebt.“ Auch darum engagiert er sich in der Selbsthilfe, um über die Diagnose und den Umgang mit Parkinson aufzuklären. Er hält informative Vorträge und leitet Workshops. Denn er möchte der Gesellschaft vermitteln, dass es eben auch viele junge Erkrankte gibt, wie ihn. Und er möchte nicht, dass sie allein damit sind. Wie bei Timo zeigen etwa 8–10 Prozent der Betroffenen bereits vor dem 40. Lebensjahr erste Symptome der noch unheilbaren Krankheit. Manchmal sind sogar Jugendliche betroffen. Die korrekte Diagnose erfolgt dann aber häufig viel später, nachdem die Anzeichen zunächst ignoriert oder fehlgedeutet wurden.  

Bei Morbus Parkinson haben die meisten sofort das sichtbare Zittern im Kopf. Kaum einer weiß etwas von der ebenso häufig auftretenden Muskelsteifheit und der Bewegungsverlangsamung. In den schlimmsten Fällen kommt es zum sogenannten Freezing, dann stehen die Erkrankten komplett still, können sich nicht bewegen. Auch Timo kennt das, erlebte die absolute Bewegungslosigkeit als Fußgänger beim Überqueren einer Straße: Seine Ampel wurde rot, aber seine Beine schienenmitten auf der Straße im Boden verankert zu sein. „Alle haben gehupt, ich wurde angepöbelt, ob ich schon mittags betrunken sei. Aber ich konnte mich einfach nicht mehr bewegen.“ Er hatte Glück, dass eine Passantin, die das Krankheitsbild von Parkinson kannte, die Situation richtig einschätzte und Timo von der Straße half. Denn oft reicht es, wenn jemand von außen die Starre auflöst. Auch im Umgang mit solchen Situationen kann die Parkinsonselbsthilfe aufklären.

Es kostete Timo Zeit, die Diagnose „Parkinson" zu verarbeiten. Als er bereit war, lud er seine Bekannten und Freunde zu einem Grillfest ein und erzählte ihnen von der Krankheit. Er musste mitansehen, wie ein Viertel der Menschen daraufhin aufstand und ging. „Das war schrecklich für mich. Inzwischen denke ich, da war bei vielen wohl Angst vor dem Unbekannten dabei", erinnert sich Timo. Heute ist er auch wegen seines Selbsthilfe-Engagements beliebt. Seit einigen Jahren wohnt er an einem neuen Ort, an dem er mit seiner Parkinsondiagnose voll akzeptiert wird. 

Auch unter seinen notwendigen Medikamenten leidet Timo nicht mehr. Wenn die Medikation nicht richtig eingestellt ist, kämpfen Parkinsonpatienten häufig mit schweren Nebenwirkungen der Therapie, die von Depressionen über Halluzinationen und regelmäßige Alpträume bis hin zu Suchterkrankungen reichen. Diese Symptome belasten oft schwerer als der Parkinson. Der zweifache Vater weiß daher: „Als Parkinsonpatient braucht man einen Arzt, dem man vertraut und mit dem man über alles reden kann. Wirklich über alles!“ Auch dabei kann eine Selbsthilfegruppe wie die JuPa, eine Gruppe für junge Parkinsonerkrankte, helfen.

Heute plant Timo nicht mehr so viel wie früher, bevor der Parkinson sein Leben veränderte. Er sagt: „Durch die Krankheit bin ich oft eingeschränkt. Umso wichtiger ist es mir geworden, Dinge sofort in Angriff zu nehmen, wenn es mir gut geht.“ So hielt er es auch mit seiner zweiten Hochzeit mit der neuen Liebe. Nach fünf gemeinsamen Jahren heirateten die zwei im August 2016 mit einer großen, fröhlichen Trachtenhochzeit in einer Scheune.

Bildnachweis:

• Marion Kaden
  

weitere Infos

• Deutsche Parkinson Vereinigung e. V.
• Selbsthilfegruppe JuPa RLP Süd

Der Parkinson kam schleichend und zunächst unmerklich, so ist es leider häufig. Darum war Anja anfangs gar nicht bewusst, dass etwas Größeres hinter den Symptomen steckte. Sie tauchten beinahe fünf Jahre lang abwechselnd und unregelmäßig auf, als gehörten sie alle gar nicht zum selben Krankheitsbild. Auch darum ist Aufklärung über diese oft verkannte und immer noch stigmatisierte Krankheit notwendig. Die Symptome waren vielfältig. „Es waren feinmotorische Einschränkungen diverser Art“, sagt sie rückblickend. Alle tauchten rechtsseitig auf. Auffallend war der Tremor, der irgendwann ihre Hand befiel und bis heute nicht wieder verschwunden ist. Manchmal lässt er sich durch die Tabletten unterdrücken. Wenn Anja aufgeregt ist, funktioniert das aber oft nicht. Parkinson korreliert mit den Stimmungen, beeinflusst sie und wird von ihnen beeinflusst.  

„Bei der Diagnose hab ich gedacht: ‚Also doch!‘“, erinnert sich Anja. Sie war Anfang vierzig, als die Krankheit sich langsam bemerkbar machte. Die Frage, ob es sich um Parkinson handeln könne, tauchte zwar auf, wurde aufgrund ihres Alters aber lange Zeit immer wieder verworfen. Das ist das Tückische an der vermeintlichen Alterskrankheit: dass sie keine ist. Über die langjährige Diagnosefindung sagt Anja rückblickend dennoch: „Ich hab mich immer gut abgeholt gefühlt.“ Die Diagnose stellte schließlich ein Neurologe in der Uniklinik Bonn, zu dem sie ging, als die Einschränkungen sich häuften. Dort brachte unter anderem der DaTSCAN (Dopamin-Transporter-Szintigraphie) das Ergebnis.

„Parkinson macht jeden Tag zu einem körperlichen und emotionalen Kampf, aufzustehen und weiterzumachen“, erzählt die gelernte Juristin. „Wenn die Leute dich seit Jahren kennen, bemerken sie die Veränderungen an dir und du kommst zunehmend in Erklärungsnöte.“ Glücklicherweise machte Anja keine negativen Erfahrungen in ihrem sozialen Umfeld. Sie wusste nur, dass sie aufklären musste, ging irgendwann in die Offensive, bevor „geredet wird“, weil sie und ihr Mann plötzlich nicht mehr präsent waren. Nicht einmal ihre Kinder wussten in den ersten Jahren von der Diagnose, so lange nicht, wie Anja die Krankheit gefühlt im Griff hatte. Ihre Tochter und ihr Sohn waren 12 und 14, als sie es erfuhren. „Sie gehen da eigentlich sehr normal mit um“, findet Anja. Die beiden wissen, dass ihre Mutter einige Sachen nicht mehr machen kann. Seit einem Jahr ist sie nun aufgrund der Krankheit pensioniert. Für den Haushalt hat sie sich eine Hilfe geholt. Doch mental befand sie sich durch die Pension plötzlich wieder in einem Loch. Zum Glück hatte sie zu dem Zeitpunkt bereits ein Hobby entdeckt, das neben der Familie ihr Antrieb geworden ist: Anja schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Zunächst nur, um etwas für die Kinder zu hinterlassen. Denn ob sie die beiden noch aufwachsen sehen würde, war für die Mutter lange Zeit eine zentrale, sehr belastende Frage, obwohl die Ärzte ihr immer wieder versicherten, Parkinson verkürze nicht radikal jede normale Lebenserwartung. 

Dass Sie an einer Schreibwerkstatt teilnahm und inzwischen sogar ihren ersten Gedichtband „Gezittert & gereimt“ veröffentlich hat, ein „Mutmachbuch“, wie Anja es nennt, hat sie nicht nur ihrer neu entdeckten Courage, sondern auch einem glücklichen Zufall zu verdanken. Als eine neue Bekannte sie fragte, was Anja beruflich mache, traute sie sich in einem Anflug von Selbstbewusstsein, offen vom Parkinson und ihrer Frühpensionierung zu erzählen. „Und was machst du den ganzen Tag?“, war die Gegenfrage. Anja berichtete vom Schreiben und fand in ihrem Gegenüber überraschend eine Gleichgesinnte. Überhaupt stellt sie fest, dass das Schreiben verbindet, dass „man Menschen auf einer anderen Ebene kennenlernt.“ Bei der Schreibwerkstatt fühlt Anja sich intellektuell gefordert und kann in ihrem eigenen Tempo schreiben. Was die Fertigstellung eines Textes angehe, sei es egal, wie lange es dauere, ob einen Tag einen Monat.  

Anjas Motivation ist ihre Familie. Ihr Mann ist immer da. Auch von ihren Freunden sind alle geblieben. Das ist bei einer solchen Diagnose leider keine Selbstverständlichkeit. Anja kennt da andere Geschichten von Betroffenen, die sie über die deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) kennenlernte. Ihre Freunde sind für sie da, selbst die, die sie anfangs vor den Kopf stieß, weil sie nicht wusste, was sie anderes hätte tun sollen, als sich abzugrenzen.  

GEFANGEN

GEFANGEN – verloren – der ZUKUNFT beraubt,

die man als so planbar und sicher geglaubt.

GEFANGEN – im HEUTE – im HIER und im JETZT,

von Todessehnsucht getrieben und gehetzt.

GEFANGEN – im GESTERN – als wär’ es noch da,

weil GESTERN noch gut und berechenbar war.

GEFANGEN – im MORGEN – dass es wohl NIE gibt,

wenn man sich nur noch hasst und selbst nicht mehr liebt.

GEFANGEN – in GEDANKEN – im eig’nen GEIST,

weil alles um Krankheit und Endlichkeit kreist.

GEFANGEN – VERGESSEN – VERLASSEN – ALLEIN,

hätt’ man die Wahl, würd’ gern’ ein and’rer man sein.

GEFANGEN – in ANGST – DEPRESSION – LETHARGIE,

denn ein Happy End gibt’s in Wirklichkeit nie.

GEFANGEN – verloren – der HOFFNUNG beraubt,

außer ein WUNDER geschieht, was KEINER glaubt.

(Anja Allmanritter)

Natürlich hat sich Anja bei den verprellten Freundinnen und Freunden entschuldigt, als sie ihre Diagnose irgendwann preisgab. Oft tat sie das in Gedichtform, las, weil ihr andere Worte fehlten, ihre Gedichte vor. Wort für Wort erkannten die Freunde, was Anja zu sagen versuchte. Doch zunächst wussten nur die engste Familie und wenige Freunde Bescheid. Ihnen nahm Anja sogar das Versprechen ab, nichts zu erzählen. „Die haben alle jahrelang nicht darüber gesprochen“, erzählt sie dankbar und beinahe ungläubig und ergänzt: „Und waren dennoch immer da, wenn ich reden musste.“ Doch irgendwann war’s vorbei mit der Kraft und es ging nichts mehr. Anja bekam körperlich andere Baustellen, weil sie die ersten Anzeichen für Probleme nicht wahrnehmen wollte, sich stark wähnte. Sie sagt: „Man denkt, man ist stärker als die Erkrankung, aber das ist man nicht.“ Sieben Jahre liegt die Diagnose nun zurück, und bis vor einem Jahr wussten einige Menschen in ihrem Umfeld noch immer nichts von ihrem Parkinson.

Das lag auch daran, dass die Kontrolle der Symptome in den ersten Jahren mit Medikamenten sehr gut funktionierte. Nur zweimal im Jahr musste Anja in die Klinik. Doch irgendwann traten Nebenwirkungen wie Konzentrationsstörungen auf. Die Tabletten reichten nicht mehr, ein Gewöhnungseffekt, mit dem viele Parkinsonbetroffene irgendwann zu kämpfen haben. Dann helfen nur Geduld und Expertise. Anja kam in die Fachklinik in Ichenhausen. „Erklär mal jemandem, warum du mehrere Wochen weg bist“, sagt sie. Langsam wurden dort die Medikamente ausgeleitet und ebenso langsam unter Beaobachtung wieder zugeführt. Inzwischen ist sie gut eingestellt, muss aber alle paar Monate in ihrer aktuellen Klinik in Koblenz zur Kontrolle und manchmal nachgestellt werden. Dass es wieder an der Zeit dafür ist, merkt sie immer an Kleinigkeiten. Ihre Mimik und Motorik sind dann anders, die Belastungsgrenze niedriger. Irgendwann reihen sich dann die benötigten Erholungspausen beinahe nahtlos aneinander. „Auch wenn ich es hasse, ich werde wohl lernen müssen zu akzeptieren, dass Parkinson eine fortschreitende Erkrankung ist, aber das hinzunehmen ist verdammt schwer“, gibt Anja offen zu.

Im Schreiben findet die Autorin Halt und Fokus. Auch übt es motorisch, sowohl das Tippen als auch der Umgang mit der Maus oder das Vorlesen hinterher. „Man denkt sich: ‚Wozu bist du denn überhaupt noch nützlich?' Und plötzlich hat man so ein Tätigkeitsfeld, bei dem es nicht so darauf ankommt. Das tut unglaublich gut!"  Sogar mehrere Veröffentlichungen über einen Verlag kann Anja inzwischen vorweisen und einen Blog mit ihrer Lyrik betreibt die kreative Schreiberin. Anjas aktueller Lyrikband heißt „Lebenszeit(en) – Lyrik zwischen Angst und Zuversicht„. Reinlesen lohnt sich.

Beim Schreiben und in der Parkinsonselbsthilfe hat Anja sogar neue Freundschaften geschlossen. Dabei wollte sie nicht in die Selbsthilfe, dem Parkinson nicht so viel Raum geben, sich nicht aktiv mit ihm beschäftigen. Doch eine Veranstaltung in Trier weckte ihre Aufmerksamkeit, weil sie dich von früher mit der Stadt verbunden fühlt, es sich sicher anfühlte, dort nur zuzuhören. Bevor sie hinfuhr, rief sie jedoch bei den Veranstaltern an. Am Telefon hatte sie Wilfried Scholl, selbst Betroffener, Landesbeauftragter der deutschen Parkinson-Vereinigung e. V. (dPV) für Rheinland-Pfalz und Bundesbeauftragter der Junge Parkinsonkranke (JuPa). Eineinhalb Stunden telefonierten die beiden, fühlten sich sofort verbunden. Vor Ort in Trier traf Anja dann ihn und seine Frau persönlich. „Das sind beide absolute Herzensmenschen!", betont sie. Die klassische Selbsthilfegruppe ist noch immer nichts für sie, doch „Selbsthilfe heißt vieles, vielleicht auch, jemanden zu finden. Egal ob das institutionalisiert ist oder nicht. Es muss keine Gruppe sein, eine Person reicht."

Ein Licht

Die Schwärze der Nacht hält mich gefangen,

ich schwanke zwischen Furcht, Hoffen und Bangen.

Plötzlich erscheint im Dunkeln ein Licht,

aber wo es herkommt, dass erkenne ich nicht.

Ruhig und besonnen geh‘ ich ihm entgegen,

auch wenn die Straße ist eher ungünstig gelegen,

die ich dazu entlang muss marschieren

und ich drohe, die Orientierung zu verlieren.

Doch ehe das Grauen im Dickicht der Nacht

erscheint und mich verhöhnt und verlacht,

komme ich an der Lichtquelle an

und bin erstaunt, was ich erkennen kann.

Dieses Licht ist kein etwas, ist nicht neu, nicht extern,

ist nicht greifbar, ist weder nah noch fern.

Das Licht, das mir Trost und Hoffnung schafft,

bin ich ganz allein mit all meiner Kraft.

Indem ich mir selber bin entgegengekommen,

konnte ich der anhaltenden Finsternis entkommen.

Ich erhelle jede einzelne kleine Straßen-Ecke.

Dabei ich unendlich viel Liebe und Freude entdecke,

die in mir wohnen, mich niemals verlassen.

Dank ihnen gelingt es mir, nicht weiter zu hassen,

sondern mein Schicksal anzunehmen,

mit allem Hässlichen, allem Schönen.

Redlich kämpft mein Herz gegen das Dunkel der Nacht,

das gespeist vom Feuer der Leidenschaft wird zum Strahlen gebracht,

In meinen Händen liegen die Schwerter von Liebe und Wut,

in meiner Seele befeuern Briketts aus Stärke und Mut

lichterloh brennende Scheiterhaufen gegen Angst und Untergang.

Und ich kämpfe, bis die Nacht um mich weicht, irgendwann.

(Anja Allmanritter)

Bildnachweis

• Nicole Banik

weitere Infos

• Deutsche Parkinson Vereinigung e. V.
• Selbsthilfegruppe JuPa RLP Süd
• gezittert & gereimt – Handmade Parkinson Poetry
  

Als junger Mann erlitt Gunnar einen schweren Schlaganfall und ist seitdem halbseitig gelähmt. Doch als Leiter einer Selbsthilfegruppe macht er heute anderen Betroffenen Mut.

Von einem Tag auf den anderen war alles anders. Gunnar ist gerade einmal 24 Jahre alt, als ihn ein schwerer Schlaganfall aus dem Leben reißt. „Seitdem hat mein Gehirn meine linke Körperseite vergessen“, erzählt der ehemalige Sozialarbeiter aus Leopoldshagen. Schon den ganzen Tag quälten ihn starke Kopfschmerzen. Dann fiel er plötzlich in Ohnmacht. Wie sich später herausstellte, war ein Aneurysma – eine Gefäßaussackung – der Grund für seinen Schlaganfall. Eine Arterie in seinem Kopf war geplatzt.

Gunnar hatte davon nichts gemerkt. Daher konnten die Ärzte nicht schnell genug reagieren. Als er nach einer Notoperation zwei Wochen später aus dem Koma erwachte, beschwerte er sich in der anschließenden Frührehabilitation, dass es nur Kinderportionen zum Essen gab. Die Krankenpflegerin deutete die Symptome richtig. Sein Gesichtsfeld war eingeschränkt, er sah und aß nur das Essen auf der rechten Tellerseite.

Neglect-Syndrom nennen Mediziner diese neurologische Störung, bei der Betroffene die Sinneseindrücke einer Körperseite vernachlässigen. Seit seinem Schlaganfall leidet Gunnar an einer linksseitigen spastischen Lähmung, diversen neurologischen und kognitiven Einschränkungen sowie an einer Gesichtsfeldeinschränkung.

Die Folgen des Schlaganfalls werden Gunnar ein Leben lang begleiten. Doch aufgeben kam für den lebensfrohen Mann aus Mecklenburg-Vorpommern nie in Frage. Mit einer Vielzahl an Therapien mit teilweise bis zu 45 Anwendungen pro Woche und beeinduckender Disziplin schaffte er den Weg zurück in ein – wenn auch eingeschränktes – selbstbestimmtes Leben. „Meine größte Behinderung ist, dass ich auf dem Land lebe und kein Auto fahren darf“, sagt er.

Seit 2010 erkämpft Gunnar sich mit einem Trike – einem speziellen Dreirad – seine Mobilität zurück. Trotz seiner gesundheitlichen Beeinträchtigung legt er damit täglich teils große Strecken von bis zu 55 Kilometern zurück.

„Ich habe es geschafft, aus einer depressiven Phase heraus zu kommen und mir ein glückliches Leben aufzubauen“, berichtet der heute 42-Jährige. Seit 2005 begleitet er andere Betroffene in der von ihm mitgegründeten „Selbsthilfegruppe für Schlaganfall-Betroffene und Angehörige Torgelow“ (SHG Torgelow), deren Leiter und Gruppensprecher er bis heute ist. „Das größte Ziel ist es, unsere Mitglieder vor sozialer Isolation und Vereinsamung zu schützen, denn genau dieses Thema betrifft sehr viele Schlaganfall-Betroffene“, weiß Gunnar.

Für ihr herausragendes Engagement wurde die Selbsthilfegruppe vor einigen Wochen mit dem Förderpreis für Selbsthilfegruppen der Marion & Bernd Wegener Stiftung ausgezeichnet. Zu den Preisträgern gehören auch die „Selbsthilfegruppe Stroke Families e.V.“ sowie die „Selbsthilfegruppe Schlaganfall-Wk e.V. fürs Bergische Land“.

Der Förderpreis wird alljährlich in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) und der Landeshauptstadt Wiesbaden verliehen. Die Marion & Bernd Wegener Stiftung und die DGIM stellen die Preisgelder von insgesamt 8.000 Euro zur Verfügung.