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“Die Diagnose klingt missverständlich”

Seit vielen Jahren lebt Sascha mit einer schweren Behinderung, die nicht nur seinen Alltag bestimmt, sondern auch und vor allem den seiner Frau, seiner Töchter und seines Sohns. Dabei ist Sascha gesund. Es geht um Sarah, seine Tochter, die ihre Geschichte nicht selbst erzählen kann. Sarah ist vierzehn Jahre alt, doch wegen ihrer globalen Entwicklungsverzögerung  verhält sie sich eher wie ein Kleinkind. Nach 13,5 Jahren Pflege in der eigenen Familie haben ihre Eltern für Sarah endlich einen Platz in einer betreuten Einrichtung und damit Raum und Zeit für die Bedürfnisse aller Beteiligten bekommen. Man sieht es Sarah [...]

“Es war für uns die große Wende!”

Marlon (14) kam mit einer erblich bedingten Blutgerinnungsschwäche auf die Welt. Seine Kindheit war geprägt von täglichen Spritzen, das Leben der gesamten Familie drehte sich um die notwendige Therapie. Vor vier Jahren bekam Marlon die Chance, an einer Studie für innovative Therapiemöglichkeiten teilzunehmen. Seither führt er ein ganz neues, freies Leben. Er sagt: „Man darf es halt nicht übertreiben.“, und geht seinen aktiven Hobbys nach wie jeder andere Teenager. Von Geburt an krank Marlon ist vierzehn Jahre alt, ruhig, aber gern aktiv. Zuhause im Garten seiner Eltern springt er am liebsten auf dem Trampolin oder spielt Fußball. [...]

“Ich schlafe, wenn meine Beine mich lassen.”

Als Kornelia im Januar 2021 erfuhr, dass sie nicht nur am Restless-Leg-Syndrom (RLS), sondern auch an Parkinson erkrankt ist, steckte die Welt gerade mitten in der Corona-Krise. Auf sich allein gestellt musste die 64Jährige mit der Diagnose leben lernen und schaffte dies auch dank ihrem Mann Jürgen. Erst im September 2021 durften wieder von der deutschen Parkinson- Vereinigung organisierte Selbsthilfe-Begegnungen stattfinden. Endlich kann Kornelia sich auch mit anderen Parkinsonpatienten austauschen. Eigentlich begann es schon in der Kindheit  Bereits mit 48 Jahren beantragte Kornelia nach einem ReHa-Aufenthalt erfolgreich ihre Frührente. Denn immer wieder wurde sie tagsüber und [...]

Endlich wieder schmerzfrei gehen

Rentnerin Edeltraud B. (78) ist aktiv und viel auf den Beinen. Doch plötzlich lähmen Taubheitsgefühle und Schmerzen im Bein ihren Alltag. Diagnose: periphere arterielle Verschlusskrankheit (paVk) oder Schaufensterkrankheit. Ein minimalinvasiver Eingriff und ein innovativer Stent sind ihre Rettung. Heute sagt Edeltraut: „Herrlich – jetzt gehe ich wie auf Wolken.“ Von paVk zuvor noch nie gehört Drei Jahre hat der Umbau des über 100 Jahre alten Fachwerkgebäudes in ein gemütliches und altersgerechtes Wohnhaus gedauert. Edeltraud werkelt gern im großen, parkähnlichen Garten, macht Yoga, besucht die Gymnastikgruppe eines Sportvereins und genießt den Ruhestand. „Dass 2019 für uns ein Schicksalsjahr mit großen [...]

Mit und durch Parkinson voll integriert

Timo weiß seit über zehn Jahren, dass er an Morbus Parkinson leidet. Er war gerade einmal 31 Jahre alt, da zeigte sich als erstes Anzeichen das Zittern seiner rechten Hand. Nach der Diagnose zog sich der junge Mann zurück, seine Ehe zerbrach, Freundschaften, auf die er vertraute, lösten sich. Heute geht Timo offensiv mit seiner Parkinsonerkrankung um, bietet sogar Hilfe für andere Erkrankte. Er engagiert sich in der Parkinsonselbsthilfe und ist glücklich in seiner zweiten Ehe.  Immer öfter sind junge Menschen betroffen Weit verbreitet ist der Irrglaube, die Diagnose erhielten nur ältere Menschen. Timo erzählt: „Sogar bei Ärzten habe [...]

Dank Stent wieder gut zu Fuß

Schwere Durchblutungsstörungen im rechten Bein legten Annemarie, eine aktive Rentnerin aus der Eifel, regelrecht lahm. Sie konnte weder Treppen steigen noch mehr als ein paar Meter am Stück gehen. Diagnose: periphere arterielle Verschlusskrankheit (PAVK). Ein minimalinvasiver Eingriff half. Nun hält ein innovativer, flexibler Stent in der Beinarterie das Gefäß offen und verbessert die Durchblutung. Annemarie Fuss kann wieder problemlos laufen und sich schmerzfrei bewegen.  Plötzlich lahmgelegt Annemarie Fuss (68) arbeitete 50 Jahre lang als Beiköchin im Kreiskrankenhaus Mechernich. Auch als Rentnerin ist sie stets unterwegs: An zwei Tagen in der Woche pflegt sie ihre 94-jährige Mutter. Täglich [...]

Ein gutes Leben mit Hämophilie

Jan (31) leidet seit seiner Geburt an Hämophilie A. Schon in seiner Kindheit bemerkte er außerdem, dass er Transgender ist: „Ich hatte immer zwei Lasten, die ich mit mir tragen musste.“ Beides wirft dunkle Schatten auf seine Kindheit und Jugend. Seit einem halben Jahr nimmt Jan moderne Medikamente gegen die Bluterkrankheit. Zum ersten Mal in seinem Leben fühlt er sich nun trotz allem frei und sagt: „Du musst versuchen, dich zu lieben, und mit anderen Menschen respektvoll umgehen.“ Man wird damit geboren Jan ist ein aufgeschlossener, freundlicher und hilfsbereiter Mensch, der gern mit seinen beiden Hunden [...]

Neue Hoffnung für Hämophilie-Erkrankte

Felix (8) leidet seit seinem ersten Lebensjahr an der erblichen Bluterkrankheit Hämophilie A. Die Erkrankung riss Mutter Johanna (39) und Vater Marcus (45) von heute auf Morgen aus dem normalen Leben und überschattete Felix’ erste Kinderjahre. Es besteht für den Jungen immer das Risiko gefährlicher äußerer oder innerer Blutungen. Daher musste er bereits als Baby mehrmals täglich von seinen Eltern gespritzt werden – eine Tortur für die ganze Familie. Innovative Therapien ermöglichen dem kleinen Felix und seiner Familie nun ein ganz neues Leben. Man sieht es ihm nicht an Er spielt leidenschaftlich Fußball, kurvt auf seinem [...]

„Weißt du, ob du die Kinder aufwachsen siehst?“

Vor sieben Jahren erhielt Anja (52) die Diagnose Morbus Parkinson. Seither hat sich in ihrem Leben einiges geändert – auch zum Guten. Vor allem aber hat Anja viel über sich selbst gelernt und über ihre Freundschaften. Wie die unheilbare Krankheit sie und ihr Leben verändert hat, verarbeitet sie in Gedichten und kurzen Geschichten.   Es betraf zuerst die Feinmotorik Der Parkinson kam schleichend und zunächst unmerklich, so ist es leider häufig. Darum war Anja anfangs gar nicht bewusst, dass etwas Größeres hinter den Symptomen steckte. Sie tauchten beinahe fünf Jahre lang abwechselnd und unregelmäßig auf, als gehörten sie alle [...]

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