Zwei Schwestern, zwei Söhne und ihre seltene genetische Erkrankung
Als die Zwillingsschwestern klein waren, ahnten sie nicht, dass sie ihren Söhnen einmal die seltene Hämophilie A vererben würden. Sie kannten ihre genetische Disposition nicht, denn trotz manchmal verstärkter oder längerer Blutungen waren auch ihre früheren Ärzte ahnungslos. Die gleichen blonden Haare, die gleichen wachen Augen – als Johanna und Alina vor 43 Jahren auf die Welt kamen, waren die Schwestern kaum auseinander zu halten. Und wie es bei eineiigen Zwillingen oft ist: „Wir waren sehr eng“, erzählen die beiden. Ganze 23 Jahre lang blieb es so, bis aus den Mädchen junge Erwachsene geworden waren. Mit [...]
“Es war für uns die große Wende!”
Marlon (14) kam mit einer erblich bedingten Blutgerinnungsschwäche auf die Welt. Seine Kindheit war geprägt von täglichen Spritzen, das Leben der gesamten Familie drehte sich um die notwendige Therapie. Vor vier Jahren bekam Marlon die Chance, an einer Studie für innovative Therapiemöglichkeiten teilzunehmen. Seither führt er ein ganz neues, freies Leben. Er sagt: „Man darf es halt nicht übertreiben.“, und geht seinen aktiven Hobbys nach wie jeder andere Teenager. Von Geburt an krank Marlon ist vierzehn Jahre alt, ruhig, aber gern aktiv. Zuhause im Garten seiner Eltern springt er am liebsten auf dem Trampolin oder spielt Fußball. [...]
Ein gutes Leben mit Hämophilie
Jan (31) leidet seit seiner Geburt an Hämophilie A. Schon in seiner Kindheit bemerkte er außerdem, dass er Transgender ist: „Ich hatte immer zwei Lasten, die ich mit mir tragen musste.“ Beides wirft dunkle Schatten auf seine Kindheit und Jugend. Seit einem halben Jahr nimmt Jan moderne Medikamente gegen die Bluterkrankheit. Zum ersten Mal in seinem Leben fühlt er sich nun trotz allem frei und sagt: „Du musst versuchen, dich zu lieben, und mit anderen Menschen respektvoll umgehen.“ Man wird damit geboren Jan ist ein aufgeschlossener, freundlicher und hilfsbereiter Mensch, der gern mit seinen beiden Hunden [...]
Neue Hoffnung für Hämophilie-Erkrankte
Felix (8) leidet seit seinem ersten Lebensjahr an der erblichen Bluterkrankheit Hämophilie A. Die Erkrankung riss Mutter Johanna (39) und Vater Marcus (45) von heute auf Morgen aus dem normalen Leben und überschattete Felix’ erste Kinderjahre. Es besteht für den Jungen immer das Risiko gefährlicher äußerer oder innerer Blutungen. Daher musste er bereits als Baby mehrmals täglich von seinen Eltern gespritzt werden – eine Tortur für die ganze Familie. Innovative Therapien ermöglichen dem kleinen Felix und seiner Familie nun ein ganz neues Leben. Man sieht es ihm nicht an Er spielt leidenschaftlich Fußball, kurvt auf seinem [...]
Erleichterung nach 20 Jahren: Es gibt eine Diagnose!
Felicia Davis leidet an einer seltenen Erkrankung, dem sogenannten Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Auf die Diagnose mussten ihre Eltern und sie 20 Jahre lang warten. Obwohl ihr Leben durch die vererbbare Bindegewebserkrankung stark eingeschränkt ist, lässt sich die junge Frau nicht unterkriegen. Bereits im zarten Alter von drei Jahren traten die ersten Krankheitsanzeichen auf: „Im Kindergarten knickte ich dauernd mit dem Fuß um, stürzte häufig und hatte oft Knieschmerzen“, erinnert sich die junge Frau aus Rüsselsheim. Der Kinderarzt tat die Beschwerden als Wachstumsschmerzen ab. In der Schule verschlimmerte sich ihr Zustand drastisch. Besonders belastend war der Sportunterricht, wo sie [...]
Musikalisch stark für Inklusion
Als Christian nach nur sechs Monaten Entwicklung im Mutterleib als Frühchen zur Welt kam, sorgte Sauerstoffmangel im Gehirn für Spastiken im gesamten Körper des Neugeborenen. Heute ist er 49 Jahre alt und dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen. Auf seinem rechten Auge ist er blind, auf dem linken fast. Im Alltag braucht er für die meisten Handgriffe Hilfe, doch ein ruhiges oder einsames Leben führt Christian keinesfalls. Sein Lachen ist ansteckend und seine positive Energie spürbar. Die Musik und eine lange Freundschaft geben ihm die Kraft dafür. Zwei Leben voller Musik Christian genießt sein Leben in vollen Zügen, ist [...]
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